Filip Rudnik: Dlaczego sprawa Alfiego Evansa zyskała tak międzynarodowy rozgłos – czy jest w niej coś wyjątkowego?

Joanna Różyńska: Niewątpliwie, sprawa jest tragiczna. Przypomina wcześniejszy przypadek Charliego Garda – brytyjskiego chłopca dotkniętego śmiertelną chorobą genetyczną, którego rodzice stoczyli wielomiesięczną batalię sądową o przetransportowanie syna do USA w celu poddania go eksperymentalnemu leczeniu, które – w ocenie lekarzy – było medycznie bezcelowe. W obu tych przypadkach niezwykłe jest to, iż stały się one przedmiotem szerokiej debaty publicznej i medialnej. Sprawa Alfiego podzieliła ludzi na tych, którzy bronią prawa rodziców o decydowaniu o losie dziecka, i tych, którzy zgadzają się z opinią lekarzy. Wiemy, że pod szpitalem, w których przebywa chłopiec, organizowane były pikiety. Widzieliśmy zaangażowanie polityków – między innymi polskiego prezydenta oraz papieża. Brytyjscy lekarze i sądy poddawani byli przy tym niezwykłej, wyjątkowej presji społecznej i politycznej.

W tych wydarzeniach uderza jednak to, że rodzice zgłaszali chęć przeniesienia swojego syna do domu – bądź dalszego leczenia we Włoszech – a mimo to lekarze, zgodnie z wyrokiem sądu, odłączyli aparaturę i nie zgadzali się na opuszczenie szpitala przez Alfiego. Jak to prawnie i etycznie uargumentować? Interes rodziców jest o wiele bliższy każdemu z nas.

Myślę, że każdy z nas jest w stanie zrozumieć rozpacz, gniew, żal i desperację rodziców chłopca. To młodzi ludzie, którzy zostali skonfrontowani z tragiczną i trudną do zaakceptowania diagnozą – ich ukochany syn umiera, a medycyna nie jest już w stanie nic dla niego zrobić.

Musimy jednak pamiętać, że w tej sprawie nie chodziło o interesy i pragnienia rodziców, ale o to, co jest najlepsze dla nieuleczanie chorego dziecka. To jest esencja sporu między rodzicami a brytyjskimi lekarzami. Chłopiec cierpiał na postępującą chorobę neurodegeneracyjną, najpewniej nic nie czuł, nie słyszał i nie widział. Jego kora mózgowa była katastrofalnie uszkodzona. Z opinii lekarzy wynika, że chłopiec posiadał jedynie 30 proc. istoty białej w mózgu i nie było żadnych szans na to, żeby kiedykolwiek uległo to poprawie. Przeciwnie, jego stan mógł się jedynie pogarszać.

Proszę zauważyć, że Alfie trafił do szpitala w listopadzie 2016 roku, a więc przez kilkanaście miesięcy był poddawany różnym działaniom diagnostycznym i leczniczym – z nadzieją na poprawę jego zdrowia. Przez ten czas nie udało się tego dokonać. Przypadek chłopca był konsultowany przez bardzo wielu lekarzy – brytyjskich i zagranicznych – i jest tu absolutna jednomyślność: stan chłopca jest beznadziejny i nieuleczalny, wszelka dalsza walka o jego zdrowie jest daremna. Również włoscy lekarze ze szpitala Dzieciątka Jezus, którzy chcieli zająć się chłopcem, nie dysponują żadną metodą leczniczą, która mogłaby poprawić jego stan.

Jedyne, co medycyna mogła i powinna była zaoferować Alfiemu, to opieka paliatywna, która pozwoliłaby mu godnie, spokojnie i bezboleśnie odejść. Dlatego też, zdaniem brytyjskich lekarzy i sądów, kontynuowanie intensywnej terapii byłoby w przypadku Alfiego działaniem uporczywym, „nieludzkim”, „niehumanitarnym”. Przysparzałoby chłopcu cierpienia, bólu i dyskomfortu, nie dając szans na poprawę jego stanu. Decyzja lekarzy była decyzją racjonalną. Oni mówili wprost: my nie mamy narzędzi, wyczerpaliśmy nasze możliwości, dalsze działanie będzie działaniem uporczywym.

Dlaczego więc tak trudno to zaakceptować?

To wynika z wielu czynników – jednym z nich jest brak naszej gotowości na akceptację tego, że medycyna jest czasami bezradna, że lekarze ponoszą porażki, że niekiedy najlepszym, co można zrobić dla chorego, jest niekontynuowanie daremnej i uporczywej terapii.

W etyce medycznej od lat mówi się o negatywnych konsekwencjach tzw. „imperatywu terapeutycznego”, czyli przekonania podzielanego przez część lekarzy, że powinni robić wszystko – korzystać z wszelkiej dostępnej wiedzy i technologii medycznej – aby ratować ludzkie życie, bez względu na to, czy takie działanie jest sensowne i służy dobru pacjenta. Myślę, że takie myślenie jest dziś udziałem także znacznej części społeczeństwa, w szczególności tych osób, który domagali się od brytyjskich lekarzy dalszej walki o życie Alfiego.

Z czego to wynika?

Mamy coraz bardziej rozbudzone oczekiwania wobec medycyny. Każdego dnia dowiadujemy się o nowych możliwościach i odkryciach medycznych. Powoli przyzwyczajamy się do tego, że medycyna zawsze znajdzie jakieś rozwiązanie. Niestety tak nie jest.

Celem medycyny nie jest walka ze śmiercią – śmierć jest przecież zjawiskiem naturalnym, nieuniknionym i uniwersalnym. Spotka każdego z nas. Jeżeli w ogóle można mówić o celach medycyny, to za jeden z jej celów należy uznać walkę z przedwczesną śmiercią. Musimy pogodzić się z tym, że tę walkę czasem przegrywamy.

Czy takie tragiczne przypadki, jak Alfiego Evansa – razem z konfliktem między lekarzami a rodzicami, są częste?

Myślę, że tak – dlatego właśnie ta sprawa nie jest, z medycznego punktu widzenia, nadzwyczajna. Lekarze, którzy zajmują się pacjentami na granicy „życia i śmierci” – na przykład skrajnie niedojrzałymi wcześniakami, noworodkami dotkniętymi ciężkimi i nieuleczalnymi wadami rozwojowymi czy pacjentami u kresu życia – bardzo często stają w obliczu dylematów, czy rozpoczynać intensywną terapię, czy też nie; czy kontynuować dalszą walkę o życie chorego, czy też wycofać się z intensywnego leczenia i skupić na zapewnieniu mu komfortu i spokoju. To szalenie trudne i złożone decyzje. Każda z nich wymaga rozstrzygnięcia, co jest najlepsze dla danego pacjenta.

W Wielkiej Brytanii aktem prawnym, który rozstrzyga państwową interwencję w przypadku zagrożenia życia dziecka, jest Children’s Act z 1989 roku. Według litery tej ustawy, w sytuacji zagrożenia życia dziecka państwo może i powinno dokonać interwencji, a prawa rodziców nie są decydujące. Czy w Polsce mamy podobne ustawodawstwo?

W polskim prawie nie mamy szczególnego aktu prawnego, który dotyczyłby małoletnich – w takich przypadkach stosujemy ustawy, które dotyczą wszystkich pacjentów: ustawę o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta, ustawę o zawodach lekarza i lekarza dentysty, a także odpowiednie przepisy kodeksu etyki lekarskiej. W Polsce – co do zasady – wszystkie decyzje terapeutyczne dotyczącego małoletniego pacjenta muszą być podjęte za akceptacją przedstawicieli ustawowych, czyli najczęściej rodziców. Natomiast w sytuacji, kiedy lekarze mają wątpliwość, czy decyzja rodziców leży w dobrym interesie dziecka, mogą próbować ją podważyć na drodze sądowej.

Czyli jeżeli sprawa Alfiego Evansa zdarzyłaby się w Polsce, to moglibyśmy mieć do czynienia z bliźniaczą sytuacją?

Pewne mechanizmy, takie jak możliwość ograniczenia lub pozbawienia rodziców władzy rodzicielskiej, a co za tym idzie – możliwości decydowania o leczeniu dziecka, istnieją w polskim prawie. Trudno jednak powiedzieć, czy byłaby to sytuacja bliźniacza, nie wiadomo bowiem, jakby to się dokładnie potoczyło.

Współpraca: Tatiana Barkovskiy.

Fot. wykorzystana jako ikona wpis: mrsiraphol, freepik.com.