[O webinarium na powyższy temat, które odbędzie się w dniach 12–13 grudnia, przeczytaj pod tekstem.]
Zespół MRKH, czyli inaczej zespół Mayera-Rokitansky’ego-Küstera-Hausera występuje u 1 na 4500 urodzonych kobiet. Objawia się brakiem pochwy, macicy i jajowodów. W konsekwencji, kobiety z MRKH nie miesiączkują, nie mogą uprawiać stosunków płciowych pochwowych (jeśli nie poddadzą się z jednej z trzech metod rozszerzenia pochwy), ani urodzić dziecka. Szacunkowo w Polsce występuje 4200 osób z zespołem MRKH. Jedną z nich jestem ja, Zuzanna Piontke – założycielka projektu „Bezpestkowe”. To przede wszystkim grupa wzajemnego wsparcia dla osób z zespołem MRKH, strona internetowa z treściami edukacyjnymi oraz baza kontaktów do sprawdzonych lekarzy w tej dziedzinie. Od niedawna również profil w aktywistycznej części Instagrama. Jej celem jest edukowanie na ten temat, które czasem konieczne jest nawet wśród lekarzy. MRKH związane jest z ogromną niepewnością i wieloma nurtującymi pytaniami, które dotyczą okresu dojrzewania, czy zostania matką. Wreszcie – ze swobodą i akceptacją swojej seksualności, ale także uzyskania odpowiedniej pomocy lekarskiej i psychologicznej.
Bezpestkowe powstały z naturalnej potrzeby wsparcia osób, które nie wiedzą lub nie mają do kogo się zgłosić. Żeby kolejne z nas nie musiały się wstydzić lub bać tej sytuacji, by wiedziały, że jest ktoś, kto był w podobnej sytuacji i chce im pomóc. Diagnozowano mnie przez dwa lata i dopiero trzecia lekarka była na tyle kompetentna, żeby rzeczowo wytłumaczyć mi moją sytuację. Pogodzenie się z byciem bezpestkową kosztowało mnie ogrom pracy, czasu i poświęcenia. Ta inicjatywa ma sprawić, żeby żadna z nas nie była sama.
W ostatnich dwóch latach udało mi się skontaktować z kilkunastoma specjalistkami i specjalistami, którzy mogą pomóc pacjentkom od strony ginekologicznej. Jednak problemem wciąż pozostaje wsparcie psychologiczne dla bezpestkowych. Dlatego razem z Agatą Śmiałkowską postanowiłyśmy stworzyć dwudniowe webinarium, którego ma na celu poszerzenie wiedzy na temat MRKH, zarówno od strony ginekologicznej, jak i terapeutycznej.
Chcemy zwrócić uwagę na to, że zespół MRKH nie dotyczy tylko kwestii ginekologicznych, ale także psychologicznych oraz seksuologicznych. Gościnie, biorące udział w wydarzeniu, podzielą się własnymi doświadczeniami z perspektywy osoby bezpestkowej, oraz wiedzą z zakresu medycyny, psychologii, fizjoterapii oraz seksuologii. Panel jest przeznaczony dla terapeutek, terapeutów, bezpestkowych oraz osób sojuszniczych. Chcemy przedstawić zespół MRKH jako spektrum różnych perspektyw, a nie jedynie „ciekawy przypadek ginekologiczny”. Wyobraźmy sobie w naszym kręgu kulturowym kobietę, dla której uprawianie seksu poprzez penetrację jest niemożliwe, dla której każda relacja z partnerem lub partnerką wymaga niezwykle silnej więzi. Nastolatkę, która wstydzi się przyznać, że wciąż nie dostała pierwszej miesiączki i udaje niedysponowanie na WF-ie w szkole, która nie pójdzie do ginekolożki, bo nie ma jeszcze 18 lat, a z rodzicami nie chce lub nie może o tym rozmawiać. Kobietę, która nie może urodzić dziecka.
Sama latami czekałam na poprawną diagnozę, spotykając się z kuriozalnymi reakcjami i zachowaniami ze strony niekompetentnych lekarek i lekarzy. Kiedy szukałam informacji na temat zespołu MRKH w internecie, dowiedziałam się, że „cierpię na zespół kobiecej tragedii’’ [sic!]. Dlatego jednym z celów „Bezpestkowych” jest usunięcie stygmatu z MRKH, ale i z kwestiami wielu innych osób. I dlatego też tak ważna jest kwestia sojusznictwa i wzajemnej solidarności osób z macicami oraz tymi, które ich nie posiadają.
Sojusznictwo w naszym rozumieniu to wspieranie, ale przede wszystkim dawanie przestrzeni tym osobom, których dotyczy dana kwestia czy problem. To aktywne wprowadzanie w życie hasła „nic o nas bez nas”, a raczej „nic o was bez was”. Bycie osobą sojuszniczą bierze się z potrzeby mówienia, edukowania o kwestiach, które nie są znane dużej części społeczeństwa. To nieustanne edukowanie siebie i słuchanie tych osób, które wspieramy.
***
Webinarium odbędzie się w dniach 12–13 grudnia. Udział jest bezpłatny, jednak wymaga wypełnienia formularza zgłoszeniowego do 7 grudnia. Panel poprowadzą: dr Karina Kapczuk, dr Katarzyna Walczyk-Matyja, dr Marta Szymańska-Petlińska, Kamila Raczyńska-Chomyn, Magda Rakita oraz członkinie grupy „Bezpestkowe”.
