Moja choroba nazywa się endometrioza, ale nazywam ją endo. Tak jakby miało to być przyjacielskie zdrobnienie. Nie jest moją przyjaciółką, ale jest moja. Żyje ze mną i wewnątrz mnie.
Przekształciła moją macicę, organ dający życie, w strukturę walczącą z całym ciałem. Mała torebka, jak nazwała ją kiedyś moja matka, stała się agresorką, źródłem bólu i cierpienia. Zamiast odnawiać się w swoim medytacyjnym miesięcznym cyklu, wraz z upływem lat zanieczyściła całe moje ciało.
W trakcie tej choroby komórki podobne do komórek śluzówki macicy – endometrium – rozprzestrzeniają się w jamie brzusznej. Formują guzy i narośle na jajnikach, ścianach pęcherza moczowego, na jelitach, na otrzewnej. U niektórych pacjentek znajdowano ich skupiska w miejscach trudnych do wyobrażenia: w płucach, w nerkach, w wątrobie, w sercu. Znajdowano je w mózgu. Podczas miesiączki te skupiska komórek złuszczają się i krwawią. Dzieje się to wszędzie, dokąd w ciele danej kobiety udało im się zawędrować.
Endometrioza jest chorobą systemową i autoimmunologiczną o nieznanych przyczynach. Z czasem rozregulowany system hormonalny sprawia, że krwawienie miesięczne staje się częstsze i obfitsze niż normalnie. Osłabiony system odpornościowy nie nadąża z usuwaniem skupisk komórek endometrialnych w różnych miejscach. Ma to konsekwencje w postaci guzów i niezliczonych zrostów. Utrata krwi powoduje anemię. Anemia, w części przypadków, pozbawia włosy ich koloru.
Mówi się, że endo zmniejsza komfort życia kobiety, ale to tylko eufemizm. Im liczniejsze są zrosty, tym trudniejsze stają się pewne pozycje ciała i ruchy. Ulubione niegdyś czynności fizyczne zaczynają sprawiać więcej irytacji niż satysfakcji. To główna przyczyna, dla której zaprzestałam biegów długodystansowych. Ale najważniejsze jest to, że endo niszczy organy rozrodcze. Przez to z roku na rok, z miesiąca na miesiąc, coraz trudniej jest zajść w ciążę. Lekarze, którzy się mną opiekowali, mówili mi, że miałam wiele szczęścia, rodząc już wcześniej dwoje dzieci.
Rzeczywiście, po tym, jak się urodziły, moja macica uległa przemianie. Z organu służącego prokreacji w organ absurdalny. Nonsens, krzywe zwierciadło, okrutny żart z kobiecości i płodności. Po porodach siadywałam na łóżku szpitalnym, trzymając ciepłego noworodka na rękach lub bujając w wózku stojącym obok mnie. Myślałam o cudownej drodze, jaką ludzkie dzieci przebywają ze środka ciała na zewnątrz. Przed tą operacją kładłam się do łóżka z zimnymi, pustymi rękami. I czymś, co wyobrażałam sobie jako pająka, rosnącego i krwawiącego wewnątrz mnie.
Dźwięki i rytuały
Trudno jest uświadomić sobie, jak głośne są szpitale, dopóki nie spróbuje się tam spędzić nocy. Całe to sapanie, chrapanie, jęczenie, pierdzenie, sikanie, mruczenie, klekotanie, dudnienie, skrzypienie – wszystko, co towarzyszy działaniu naszych żywych organizmów.
Każdy dźwięk wybrzmiewa osobno i wyjątkowo podczas nocy na oddziale, powodując bezsenność i mdłości. To dlatego, że nie wytwarzają go ciała, które dobrze znamy i które kochamy, na przekór ich ludzkiej lepkości i potliwości. W szpitalu jesteśmy skazani na dźwięki, nie mając żadnego wyboru, kto je wydaje.
Zagłuszałam te dźwięki głośno nastawionym radiem, wybrzmiewającym we wciśniętych głęboko w uszy słuchawkach. Radiem bez muzyki, z opowieściami snutymi przez różne głosy, zlewające się ostatecznie w jeden długi pomruk, pozwalający mi na chwilę zasnąć.
W zmęczeniu porannych godzin przesunęła się przede mną cała galeria personelu medycznego, zupełnie jakby to był rodzaj teatru. Energiczna pulchna położna zmierzyła mi temperaturę i ciśnienie krwi, następna pobrała krew i wysłała ją do laboratorium. Między łóżkami zaczął przesuwać się zespół lekarski na obchodzie. Wszystko zaplanowano z wielką atencją, tak aby żadna z pacjentek nie dała rady zasnąć między jedną wizytą a kolejną.
Obchód jest apogeum porannych rytuałów szpitalnych. Jest to wydarzenie stresujące, a jednak jakoś uroczyste. Łapię się na tym, że przesuwam ręką po fałdach piżamy. Próbuję wygładzić coś w moim rozchełstanym negliżu. Czuję się jak na rozmowie o pracę. Czy poły szlafroka poprawnie zachodzą na siebie i czy nie widać za wiele dekoltu? Czy jestem odpowiednio ubrana?
„Czy już było wypróżnienie?” – pyta doktor prowadzący obchód, młodszy ode mnie mężczyzna z widocznym brzuszkiem. Odpowiadam. Jakże niewiele potrzebuje człowiek, aby poczuć się z siebie dumny.
Nie tylko ciało
Zimą 1992 roku wycięto mi trzeci migdałek. To operacja często przeprowadzana u dzieci z chronicznymi infekcjami górnych dróg oddechowych. Na salę operacyjną zawieziono mnie na łóżku, tym samym, na którym spędziłam noc na oddziale. Pamiętam koła kręcące się pode mną. I jak zanosiłam się długim, głośnym, szlochającym płaczem, płaczem nierozumiejącym, jaka leży przede mną przyszłość.
Pamiętam także moją matkę przy łóżku, idącą obok i pocieszającą mnie. Sprawiała, że czułam się bezpiecznie, przez co płakałam jeszcze głośniej. Kwietniowego poranka, przed moją operacją endo, nie płakałam. Może dlatego, że nie było nikogo, kto by mnie pocieszał.
Tuż przed narkozą starałam się jak najlepiej prowadzić konwersację z lekarzami na sali operacyjnej. Zawsze to robię, nawet w najtrudniejszych szpitalnych chwilach. Zupełnie jakbym usiłowała udowodnić wszystkim naokoło, że jestem umysłem, a nie tylko sterowanym procesami fizjologicznymi ciałem.
Dlaczego ten przystojny rudy blondyn przyjechał do Warszawy z Dniepropietrowska? Czy jest zadowolony z pracy w Polsce?
Przed operacją, półsiedząc-półleżąc w moim uskrzydlonym krześle, zdołałam jeszcze pomyśleć o tym, co mój ojciec powiedział mi o wielu operacjach, które przeszedł. „Obudzenie się jest bólem, gojenie się jest bólem. To naprawdę nic przyjemnego. Ale moment, gdy cię usypiają, jest najsłodszym momentem w całym pobycie w szpitalu. Nie ma żadnego bólu, za to jest przyjemne odpuszczenie”.
Miał rację.
Zrozumieć sens choroby
Moje zadanie w tej książce polega na zrozumieniu sensu choroby i siebie w chorobie. Interesuje mnie w pierwszym rzędzie to, co dotyczy mnie samej, moich prywatnych usiłowań, pozbawionych religijnej nadziei. Chcę też zrozumieć, czy moje doświadczenie może być przydatne dla innych. O tym jest ta książka.
Niedawno spotkałam Honoratę, kobietę, która powiedziała mi, że cierpi na endometriozę od dziesięciu lat. Spędziłyśmy razem tylko godzinę, w dość przypadkowych okolicznościach. Obie miałyśmy jednak poczucie nadzwyczajnej bliskości. Przez ten krótki czas rozmawiałyśmy ze sobą w taki sposób, jakbyśmy były śmiertelnie zmęczone niemówieniem rzeczy wprost. Szybko zorientowałyśmy się, jak podobne są nasze doświadczenia i nasze rozumienie endo. Tym, co jednak nas zdecydowanie od siebie odróżniało, było podejście do transcendencji.
Honorata uważała, że dzięki modlitwie Jezus skierował ją w stronę właściwej terapii. Więcej, rozmowa z Jezusem – tłumaczyła mi – pozwoliła jej w ogóle zacząć myśleć o powrocie do zdrowia. Mój światopogląd jest odmienny. Zostałam co prawda we wczesnym dzieciństwie ochrzczona, a moja babcia przez kilka lat starała się mnie wychować w wierze katolickiej. Jednak jako nastolatka odeszłam od Kościoła. Zrozumiałam, że nie wierzę w Boga.
Ból nie ma dla mnie wymiaru religijnego. Nie uważam, że „niosę mój krzyż”, jak powiedziałby wierzący chrześcijanin. Mój ból, tak jak go rozumiem, nie ma nic wspólnego z cierpieniem Jezusa Chrystusa.
Wynika z tego inny rodzaj zakorzenienia w rzeczywistości. Wrócę do tego później.
Nie zgadzam się jednak na traktowanie choroby jako zjawiska o znaczeniu czysto medycznym. Sto lat temu Virginia Woolf wzywała do poszukiwania języka przydatnego do nazywania choroby. „Byle dziewczęciu, które się zakocha, z pomocą przy wyrażaniu stanu ducha spieszą Shakespeare czy Keats; ale niech no ktoś cierpiący spróbuje opisać doktorowi ból głowy: zasoby języka zaraz się wyczerpują” – to jej słowa. Wiele zmieniło się od tamtego czasu i poszukiwanie języka nie jest już tak palącą sprawą. Sontag, Mantel, Mann, Camus, wszyscy oni przyczynili się do spełnienia zapotrzebowania, zgłaszanego przez autorkę eseju „O chorowaniu”. A jednak jednej rzeczy nie zrobiono.
Wciąż traktujemy chorobę jako fakt. Stan, który rozwija się w czyimś ciele i powinien być z niego medycznie wyeliminowany. Prawdopodobnie częściowo wynika to z apelu Susan Sontag, aby traktować chorobę jako coś „najbardziej oczyszczonego z myślenia metaforycznego, najbardziej odpornego na nie”. Sontag napisała swój piękny esej, analizując setki metafor choroby, ale i podkreślając, że choroba jest li tylko faktem. Sama jednak nie uniknęła metafory już na początku swoich rozważań – i to bardzo silnej. „Choroba to mocna strona życia” – to pewnie najsłynniejsza myśl Sontag. „Każdy, kto się rodzi, posiada podwójne obywatelstwo – w królestwie zdrowych i królestwie chorych”. Ale te słowa są błędne. Nie istnieją żadne dwie strony życia, oddzielone i nie komunikujące się ze sobą. Życie jest całością. Choroba jest częścią tej całości. Każdego dnia, a nie tylko każdej nocy.
Choroba jak decyzja
Ta książka traktuje chorobę jako sprawę decyzji. Życie z chorobą uważamy za mniej warte, ciało – za mniej piękne, osobę – za mniej wartościową; potrzebne są terapie, aby choroby się pozbyć, aby ją wymazać. I bardzo dobrze. Dopóki chorobę da się wyleczyć, należy do tego dążyć. Mowa jednak o chorobach przewlekłych. Niewykluczone, że z czasem – jak to było z gruźlicą – przyczyna endo stanie się znana, a ona sama w pełni uleczalna.
Na razie jednak tak nie jest i dlatego endometrioza pozostaje chorobą przewlekłą. Takie choroby zabarwiają nasze życie, jak kropla atramentu zabarwia wodę. I podobnie jak atrament, zabarwiają je na ciemno. Jest to w tym przypadku ciemna czerwień. Nie oznacza to jednak, że w życiu nie ma już światła, radości. Światło raczej zmienia swój odcień. Ciemność je wydobywa, jak w pięknej książce Ursuli Le Guin, która pisze:
„Tylko w milczeniu słowo, tylko w ciemności światło, tylko w umieraniu życie”.
Tylko w ciemności światło. Czyli tylko dzięki ciemności widać to, co dobre i jasne. Światło jest jasne siłą ciemności, od której się odcina.
Doświadczenie, które zmienia nasze życie. Być może nadaje mu pewien rodzaj światła.
Chodzi nie o poszukiwanie sensu choroby przychodzącego z zewnątrz, sensu przez kogoś zadanego. Choroby same z siebie nie mają żadnego sensu. Nie są ani karą siły wyższej, ani znakiem szczególnej osobowości. Można jednak nadać chorobie znaczenie samodzielnie, tak jak nadaje się sens swojemu życiu. Jest to wtedy decyzja o naturze moralnej.
Choroba jako historia osobista
Jak to możliwe? Od lat zmagam się ze słowami starożytnego greckiego filozofa Epikura. Na łożu śmierci, umierając z powodu kamicy nerkowej, napisał on do drogiego przyjaciela:
„Piszę ten list do Ciebie w szczęśliwym dla mnie dniu, który jest również ostatnim dniem mojego życia. Zostałem zaatakowany przez bolesną niemożność oddania moczu, a także biegunkę, tak gwałtowną, że nic nie może wyrazić mojego cierpienia. Ale radość mojego umysłu, która pochodzi ze wspomnień wszystkich moich kontemplacji filozoficznych, równoważy wszystkie te dolegliwości”.
Czyż słowa Epikura nie są skandaliczne? Jakże ma czelność wypowiadać takie słowa w stanie nieznośnego bólu? Albo jak śmieli jego uczniowie utrzymywać, że ta historia jest prawdziwa? Chciałabym jednak potraktować Epikura poważnie. Poszukać odpowiedzi na pytanie, czy miał rację, czy jednak się mylił. I czy jest możliwe jednocześnie cierpieć i odczuwać radość, a przynajmniej spełnienie. Chciałabym się dowiedzieć, czy do osiągnięcia spokoju ducha konieczne jest całkowite wyeliminowanie choroby. A może to właśnie istnienie i odczuwanie bólu czynią nas ludźmi?
Wiadomość, że była ze mną przed moim urodzeniem, stała się dla mnie wstrząsającym odkryciem. Ponieważ ta choroba nie ma znanej etiologii, opowiadam ją sama, splatając biografie moich zestresowanych i straumatyzowanych kobiecych przodkiń niczym nici, ostatecznie spotykające się w moim podbrzuszu.
Pułapka płodności
Mam świadomość, że moje dylematy są wynikiem uprzywilejowania wobec pokoleń kobiet, które nie mogły podejmować decyzji dotyczących własnej płodności. W miejscu świata, w którym żyję, dla większości z nas przestało być powodem do zmartwienia, że ma się więcej dzieci, niż chciałoby się mieć, więcej niż podpowiadałby zdrowy rozsądek i poziom zamożności.
Istnieje cała parada książek na ten temat – od Simone de Beauvoir, po Vivian Gornick i Tove Ditlevsen. Nie powstałaby ona, gdyby kobiety przez całe dekady nie były zmuszone do rezygnacji z prowadzenia szczęśliwego życia i do rodzenia dzieci zawsze wtedy, gdy musiały „spełnić obowiązek małżeński” lub gdy pragnęły wolności.
Po wynalezieniu skutecznej i minimalnie szkodliwej antykoncepcji, z którą mamy do czynienia dzisiaj, ważna jest już tylko właściwa edukacja i to, czy kobieta ma do tych środków odpowiedni dostęp (z tym bywa trudno). Odtąd tematem stają się przede wszystkim dolegliwości, ze względu na które kobiety nie mogą mieć dzieci, między innymi takie właśnie jak endo. Problemów kobiet to jednak nie kończy.
Oraz o tym, jakie miejsce w jego kontekście zajmuje intelekt. Chcę, abyśmy były w swoich zmaganiach mniej samotne.
Czasem nie ma na chorobę, bezsens i rozpacz z nią związane innego lekarstwa. W cierpieniu wciąż mamy prawo do wolności oraz do samostanowienia. Mamy prawo czuć się tak, jak się czujemy. Mamy prawo pragnąć być aktywne, witalne i atrakcyjne.
Jaka dziedzina jest właściwa do myślenia o chorobie i płodności? Można byłoby wskazać medycynę, biologię. Niektórzy wskazaliby literaturę i psychologię. Jeszcze inni religię. Jako osoba wykształcona filozoficznie i socjologicznie, kieruję się ku tym obszarom myśli. Słowa Virginii Woolf o braku języka do pisania o chorobie zawsze mnie zaskakiwały. Filozofii przecież nigdy nie brakowało słów, także do tego celu. Teraz będę kontynuować rozważania, zaglądając w moje doświadczenie. Przyglądając się mu często w najdrobniejszych szczegółach, chcę zrozumieć, jakie ma ono znaczenie dla innych kobiet i dla innych osób chorujących.
