Katarzyna Skrzydłowska-Kalukin: „Endo” brzmi tak łatwo, niemal radośnie. Dlaczego nazywasz tak endometriozę, chorobę, która przyniosła ci tyle cierpienia?
Karolina Wigura: Bo to jest moja choroba. Nie powiem, żebym ją lubiła. To nie jest moja przyjaciółka. Ale mieszka ze mną, w moim ciele, więc jest moja.
Poza tym – tak jest prościej. Słowo endometrioza jest długie i brzmi bardzo medycznie. A ja szukałam sposobu, aby zbudować osobisty język opowiadania o chorobie, a nie medyczny. Więc wymyśliłam endo.
Nie wiem, czy się z tym zgodzisz, ale ja odbieram twoją książkę o endo jako na wskroś feministyczną. Patrzysz na endometriozę z różnych perspektyw – biologicznej, filozoficznej. To choroba, która atakuje tylko kobiety, tego, kto ma macicę. Przynosi ból. Ale fizjologia kobiety też wiąże się z regularnie powtarzającym się bólem, którego mężczyźni nie doświadczają. Czy ból ma płeć?
Tak, ból ma płeć. My, kobiety, za mało o tym rozmawiamy. Pierwszy okres przyjęłam z dobrodziejstwem inwentarza. Tak ma być.
Boli? No to leki przeciwbólowe. Krwawię? No to podpaska. Już jako dziewczynki uczymy się, jak się ubrać w czasie okresu. Nie nałożysz sukienki, a już na pewno nie białą, najlepiej czarną. Bo co? Bo możesz przeciec. A to jest jakimś straszliwym tabu.
Godzimy się z tym, że kiedy mamy miesiączkę w pracy musimy się bardziej wysilić niż nasi koledzy. Czy w związku z tym nasza praca jest warta więcej, mniej czy tyle samo? Jak to się ma do pay gap, czyli różnicy w zarobkach kobiet i mężczyzn? Do różnicy w wysokości ich emerytur?
Te myśli zaczęły przychodzić mi do głowy na dobrą sprawę dopiero po operacji. Kiedy zaczęłam zastanawiać się, co zrobić z bólem, który wtedy odczuwałam. I czy mogę to opisać jako coś związanego z kondycją człowieka.
Zrozumiałam też, że jest coś takiego, jak kondycja kobieca. I, że w tym sensie nasze życie różni się diametralnie od życia mężczyzn. Mam dwóch synów. Czasem z zazdrością myślę o tym, że dla nich nie ma żadnego znaczenia, jakie portki dziś nałożą. Ja w ich wieku już zastanawiałam się regularnie nad tym, jak się trzeba ubrać, żeby przypadkiem nie było wypadku.
Tak żyje zdrowa kobieta. A zdrowego mężczyzny, jak piszesz, nic nie boli.
Zdrowy mężczyzna nie ma bólów fizjologicznych, a my mamy je regularnie. To ból miesiączkowy. Niektóre kobiety odczuwają też ból owulacyjny. Oznacza to, że co dwa tygodnie boli je brzuch i muszą coś z tym zrobić. Poradzić sobie z pracą, z nauką. Mogą brać tabletki przeciwbólowe, okładać się ciepłymi poduszkami, ale przede wszystkim zaakceptować, że to jest.
To bardzo głęboko zapisane jest w naszej kulturze. Po operacji na endo, kiedy długo się goiłam, szukałam jakiegoś opisu dla tego faktu.
Obejrzyj i posłuchaj tej rozmowy
Pierwsze, co przychodziło mi do głowy, to Księga Rodzaju. Dowiadujemy się z niej, że mężczyzna będzie w pocie czoła zdobywał pożywienie, pracował, a kobieta będzie w bólu rodziła dzieci. To zależy od kontekstu kulturowego, ale ogólnie, jeśli chodzi o mężczyzn, całe to boskie przekleństwo jest nieaktualne. Bo jeżeli przyjmiemy, że mężczyźni pracują w pocie czoła, to kobiety tak samo. Ale z całą pewnością, niezależnie od kontekstu kulturowego, z kobiet boskiego przekleństwa zdjąć się nie da.
Bez względu na to, jak nam pomaga współczesna medycyna, czy jesteśmy w stanie pozbyć się bólu miesiączkowego, wyłączyć przynajmniej na jakiś czas ból porodowy dzięki znieczuleniu, to on wciąż jest. To jest realne cierpienie. Musimy być na nie gotowe, tego się od nas wymaga.
Z endo jest inaczej? Ból choroby jest inny? Jaki on jest?
Nie da się odpowiedzieć na to pytanie jednoznacznie. Tyle endo, ile kobiet z endo. Tyle rodzajów tego bólu, ile kobiet, które go doświadczają.
Stereotyp jest taki, że kobiety z endo bardzo cierpią podczas miesiączki. Ale ja nie czułam jakiegoś nadzwyczajnego bólu. Czułam raczej, jakby mnie słabo bolało całe ciało. To był taki tępy, uparty, smutny ból.
Jednak kobietom, które opisywały swój ból pod zapowiedzią „Endo” w moich mediach społecznościowych, ból uniemożliwiał na przykład pójście do pracy. Jedna z nich napisała, że ten ból wyeliminował ją z dwóch zawodów.
W moim przypadku tak nie było. I być może dlatego przez tyle lat się oszukiwałam, że wszystko jest w normie. Taka uroda. Tak po prostu ma być.
Nikt ci nie powiedział, że to nieprawda.
Zdaję sobie sprawę, jakie są ograniczenia w służbie zdrowia. Lekarz ma mnóstwo pacjentów, często realnie nie ma czasu, żeby ich dokładnie odpytać. Jednak ja czasem mówiłam, że coś mnie niepokoi. Niestety, po tym nie padało następne pytanie. Przechodziliśmy nad tym do porządku dziennego.
A przecież pacjent czy pacjentka nie ma wiedzy, by „połączyć kropki”. Na przykład występujące u mnie od wczesnej młodości bóle dna miednicy z tym, że coś się dzieje z miesiączkowaniem. A to są objawy endo. Ponieważ jest wywiad lekarski, oczekujemy, że to lekarz powiąże kropki. Tak się jednak nie dzieje.
Objawy chorób chronicznych są systemowe i często bardzo trudne do powiązania. Może więc dałoby się coś zrobić z wywiadem lekarskim? Lekarz standardowo pyta, czy w rodzinie były problemy z cukrzycą, nadciśnieniem czy miażdżycą. Czy jednak kiedykolwiek słyszymy pytania o niestandardowy ból, który trudno zaklasyfikować?
Mówiłyśmy wcześniej o płci bólu. W sytuacji choroby wydawałoby się, że ból już nie ma płci, bo czują go również mężczyźni. Opisujesz ogromne cierpienia, jakie przeżyli filozofowie Epikur czy Michel de Montaigne, umierający na kamicę nerkową. Jednak po wyjściu ze szpitala po operacji próbujesz zrozumieć sens bólu, cierpienia, które przeżywasz. Nie szukasz go u Boga, bo jesteś ateistką. Ale szukasz tego sensu w filozofii. I wtedy okazuje się, że filozofia też ma płeć.
Tak, istnieje też płeć filozofii. Bardzo trudno było mi to przyjąć, bo ja jestem wykształcona w pewnym kanonie historii filozofii, przez wiele lat wykładałam ten kanon. A on jest zdominowany przez mężczyzn. I nawet jeżeli kobiety tam występują, to jako bardziej albo mniej ukryte partnerki w myśleniu, jak żona Johna Stuarta Milla. Kluczowa, ale niepodpisana pod traktatem „O wolności”.
To był dla mnie duży problem, bo szukałam jakiejś odpowiedzi z dziedziny filozofii życia. W klasyce myśli dwudziestowiecznej występują już filozofki, myślicielki jak Virginia Woolf czy Simone de Beauvoir. One oczywiście są w tej książce. Także Ursula le Guin, fenomenalna myślicielka znana w Polsce głównie z trylogii „Ziemiomorze” – ale też autorka fenomenalnych esejów.
Jednak mnie najlepiej rozmawia się z odległymi filozofami. I wśród nich znalazłam dwóch chorych panów. Dlatego właśnie rozmowa z nimi odbywa się na poziomie kondycji dwóch płci. Na zasadzie: macie coś wyjątkowego, my też mamy coś wyjątkowego, porozmawiajmy o tym. Oczywiście kobiety także chorują na kamicę nerkową, u mężczyzn jednak choroba ta jest jeszcze bardziej bolesna, ponieważ kamień ma dłuższą drogę do przejścia, przez penisa.
Wracając do filozofii: wtedy dochodzi do sporu o skandaliczne zdanie. Jak głosi przekaz potomnych – bo cóż my wiemy o Epikurze, który żył trzysta lat przed naszą erą – Epikur ostatniego dnia swojego życia miał napisać list do przyjaciela. A w nim:
Ale radość mojego umysłu, która pochodzi ze wspomnień wszystkich moich kontemplacji filozoficznych, równoważy wszystkie te dolegliwości”.
Boli go, ale jest szczęśliwy.
Kamica nerkowa była wówczas chorobą śmiertelną. Kamień przesuwał się przez moczowód, mógł utknąć, dochodziło do zapalenia, potem do sepsy. To były niewyobrażalne cierpienia. A Epikur pisał, że umierając, jest szczęśliwy, bo myśli, bo jest filozofem.
Szesnastowieczny filozof Michel de Montaigne też chorował na kamicę. W swoich „Próbach”, cierpiąc, pisze o wdzięczności. To też jest skandaliczne. I ja się z tym mierzyłam.
To brzmi jak zawierzenie choroby Chrystusowi. Nauka katolicka mówi, by ufać Bogu, że cierpienie ma sens i że będzie za nie nagroda.
Montaigne jest od tego daleki. Żyje, co prawda, w czasie, o którym można myśleć, że ludzie byli wtedy częściej wierzący. Ale on sam wydaje się ateistą. I jeżeli jest za coś wdzięczny, to po prostu za to, że doświadczył życia na wiele sposobów. Że mógł mieć wiele przyjemności, że mógł kochać. Że mógł myśleć i pisać. To są bardzo świeckie przyjemności.
Wszyscy umrzemy, nie mamy wielkiego wpływu na moment, w którym to się stanie. Kiedy to sobie powiemy, radość i wdzięczność nie są już takie trudne.
Jednak nie ma co oczekiwać, że kiedy będziemy cierpieć, to będziemy tak myśleć. Będziemy wściekli, zrozpaczeni, będziemy się wili z bólu. I nie ma co oczekiwać, że będziemy cierpieć właśnie jak Chrystus. On cierpi mężnie na krzyżu, ale my nawet nie wiemy, czy tak było. Montaigne mówi, że wdzięczni i radośni możemy być wtedy, kiedy nas nie boli.
Cierpienia tych dwóch filozofów można porównać do bólów porodowych. Dlaczego więc filozofia ma mieć płeć? Dlaczego nie może ci wyjaśnić sensu bólu i cierpienia związanego z endometriozą?
Z jednej strony, ból jest częścią kondycji ludzkiej, tak samo jak śmierć. Jednak kobiety cierpią inaczej i fundamentalne jest zauważenie tego cierpienia. Bo ono wpływa na sposób naszego postrzegania samych siebie. A także na to, jakie miejsce ostatecznie zajmujemy w społeczeństwie.
Odczuwam potrzebę, żeby wreszcie mówić o pewnych rzeczach wprost. O tym, że mamy dzisiaj okres, zupełnie tak samo, jakbyśmy miały migrenę. Dlaczego o jednych rzeczach mówimy ze wstydem, a o innych nie? Kiedyś było tak z bardzo poważnymi chorobami. Uważaliśmy, że wstyd jest mieć czerniaka, problem z sercem. A najgorzej choroby związane z organami rozrodczymi. A AIDS! O wstydzie AIDS ciekawie pisze Susan Sontag.
Ale ja bym chciała wyjść od tego, że nie ma żadnego wstydu, jest po prostu ból.
I to się przekłada na równość. Bo kobietom jest trudniej. Szczególnie tym, które pragną iść wyżej. W pracy nic nie mówią, że czują ból menstruacyjny. Pracują i cierpią. I nic nie powiedzą, kiedy słyszą, że ich pensja będzie mniejsza o 30 procent niż pensja mężczyzny.
To, że ją boli, oznacza, że jest gorsza. A nie, że jest wytrzymała na ból i dlatego równa. Ja nie powiem, że lepsza – to nie ten feminizm. Moje rozumienie feminizmu jest oparte na równości osób różnych.
Zobacz, jakie to jest wpędzanie w poczucie winy. Jesteśmy gorsze, bo mamy macicę i menstruujemy.
Kobieta menstruuje – jak może! Jest niezdatna do odpowiedzialnych zajęć, bo jest emocjonalna.
„Jak możesz menstruować, to takie obrzydliwe!”.
W naszej kulturze wciąż pokutuje przekonanie, że krew miesięczna jest brudna, zła, trzeba się jej wstydzić, zwłaszcza jeśli przecieknie. A z badań medycznych wynika, że osocze z tej krwi przyspiesza gojenie się ran.
Ten wpojony wstyd hamuje nawet powiększanie wiedzy na temat nas samych.
Kobiety wciąż bardzo łatwo jest zaatakować kobiecością. Ciebie ktoś tak zaatakował, kiedy na Facebooku napisałaś o Endo. Wykorzystał udostępnioną przez ciebie wiedzę na twój temat i napisał ci, że przerośnięte endometrium nie pozwala ci myśleć.
Urządzam ostatnio „hejterskie soboty” w moich mediach społecznościowych. Publikuję takie komentarze i omawiam zawarte w nich stereotypy. Zauważyłam, że tego rodzaju komentarze piszą przeważnie mężczyźni. Ten akurat, który przytoczyłaś, wykorzystuje stereotyp przerośniętego endometrium, które zakłóca pracę mózgu. Czyli wymyślonej jeszcze przez Hipokratesa wędrującej macicy wywołującej histerię.
Stary, wygodny stereotyp… Zarzut histerii był uzasadnieniem dla wtrącania kobiet do szpitali psychiatrycznych. Strasznych wtedy placówek, nie takich, jak współczesne.
Po drugie, wędrująca macica może kobietę udusić. To znaczy, że przejmuje nad tobą kontrolę.
Tu kłaniają się zastępy tych starożytnych lekarzy, którzy uważali, że wszystko, co złe, pochodzi od kobiety. Na czele z puszką Pandory.
A przecież macica otula, jak piszesz. Dzięki niej płód żyje.
Macice nosiły wszystkich tych mężczyzn, którzy je demonizują. Otulały ich i dbały o nich. Uważam, że życie płodowe to jedyny raj, do którego wstępujemy jako ludzie. Życie idealne.
W tej książce jest znacznie więcej szczegółów na twój temat niż ogólna informacja o chorobie. Jesteś w niej bardzo szczera. Czy nie boisz się, że upubliczniając prywatne sprawy związane z chorobą, pisząc o swoim ciele, narażasz się na atak? Kobiety przecież od tysięcy lat niezmiennie atakuje się za pomocą ich ciała.
Bałam się. Ale ja tę książkę napisałam w jakimś celu. Chcę, żebyśmy były mniej samotne. Chcę, abyśmy budowały więcej solidarności. Abyśmy miały poczucie prawa do tego, jak się czujemy.
Na przykład dokładnie opisuję operację. Piszę, jak wyglądają przygotowania do niej, gdzie są podstawowe źródła dyskomfortu dla kobiety. Opisuję ten uskrzydlony stół operacyjny, na którym się półleży, półsiedzi, trochę jak na krześle ginekologicznym. Moment odkrycia, że nasze części intymne stają się wtedy dla lekarzy jednym z przypadków, zepsutą maszyną.
Opisałam to z pełną premedytacją, bo pomyślałam, że gdybym wiedziała, idąc na tę operację, że tak będzie wyglądała, to może byłabym spokojniejsza. Utwierdził mnie w tym Colm Tóibín, irlandzki pisarz, który napisał esej o swoim raku jąder. Świetny. Zaczyna się od pięknego zdania: It all started with my balls. Można to przetłumaczyć jako: wszystko zaczęło się od moich jaj.
Tóibín odkrywa się w tym eseju, pisząc, jak idzie przez te wszystkie badania, przez chemioterapię. Ale kiedy esej się kończy, przynosi pewien rodzaj katharsis. Pozwala na zespolenie z osobą, która, opowiadając szczegóły, pokazuje, że to jest normalne, ludzkie.
To jest bardzo wyzwalające i ja właśnie tego chciałam od mojej książki. Żeby przyniosła coś w rodzaju wyzwolenia.
Wyzwolenia od tabu. Ono może być bronią, narzędziem opresji, więc wyzwolenie od tabu jest wartościowe. Kiedy, czytając, myślałam o twojej szczerości, pomyślałam w końcu: a kto ma być odważny, jak nie filozofka?
To jest kategoria filozofii życia, która wychodzi od własnego doświadczenia. Nie czyni go jednak doświadczeniem narcystycznym. Tylko czyni go studium przypadku. Ja jestem taka, ty jesteś inna, ale możesz odnaleźć się w mojej opowieści, bo pomyślisz, jak było z tobą.
Filozofia życia jest charakterystyczna dla obszarów francuskojęzycznych. Dobrze by było, żeby można było przeczytać o niej więcej po polsku. Nasza epoka jest epoką skoncentrowania na sobie. W mediach społecznościowych pokazujemy siebie. Niech to będzie też skoncentrowanie na tym, co jest wspólne, co może być przyczynkiem do wspólnoty i wzajemnego pocieszenia.
W książce bardzo dużo piszesz o płodności. Także o pułapce płodności, w którą wpadają kobiety, zwłaszcza jeśli żyły jeszcze przed popularyzacją antykoncepcji i bezpiecznej aborcji. Normy kulturowe wymagały od nich ustawicznego kuszenia i jednoczesnego uniknięcia płodności, jeśli nie były zamężne. Płodność to też pułapka, w którą mógł wpaść mężczyzna. Endo bywa pożegnaniem z płodnością.
Nie każda endo jest pożegnaniem z płodnością. Doświadczają tego kobiety, które, tak jak ja, mają nasilenie choroby, gdy zbliżają się do czterdziestych urodzin.
Ja miałam już wtedy dwójkę dzieci. Lekarze pytali, czy po operacji jeszcze chcę mieć dziecko. Właściwie chciałam, ale gojenie i rehabilitacja zajęły tyle czasu, że potem już właściwie nie było o czym rozmawiać.
Piszę też w książce o kobietach, które są operowane w wieku dwudziestu lat. Na oddziale szpitala świętej Zofii w Warszawie opowiada mi o sobie Marysia, która jeszcze nawet nie zdążyła chcieć mieć dzieci. Wie tyle, że kiedyś będzie chciała, ale jest jeszcze za młoda, bo ma 21, może 22 lata. I cierpi, bo już wie, że z powodu endo to może być niemożliwe.
Endo jest więc pułapką płodności, która nie wiąże się już z jakimś zakazem albo oczekiwaniem społecznym. Tylko z pragnieniem, które może zostać niespełnione.
Ja opisuję siebie jako osobę uprzywilejowaną względem wszystkich pokoleń kobiet, które były przed nami. W tym sensie, że dla nich problemem było za dużo płodności. Dla mnie jest za mało płodności.
Przez całe stulecia rodziłyśmy więcej dzieci niż chciałyśmy, niż byśmy zaplanowały, gdybyśmy mogły to zrobić. A dzisiaj przez tę chorobę często już nie możemy mieć dzieci.
Endo może zwyżkować w różnych momentach życia. Jest hipoteza, że jesteśmy z nią od urodzenia. Że ona nie robi się nagle, tylko ujawnia się na różnych etapach życia. Może ujawniać się już bardzo silnymi bólami miesiączkowymi w nastoletniości. Ale też można mieć te bóle i potem nie być chorym. Można mieć nasilenie jak się ma 20, 30 albo 40 lat. Bywa różnie.
U mnie endo nakłada się na początki menopauzy. Jest to dla mnie pewnym bólem, bo ja uwielbiałam mieć dzieci. Ale jest też obietnicą. Mam na myśli ten drugi etap, w który wchodzi kobieta, kiedy przestaje być płodna. Zyskuje wiedzę o zmianie, o tym, czego inni mogą się tylko domyślać i jest z tego dumna.
Ale, ty zapytałaś o uwikłanie.
Jeden z rozdziałów ma tytuł „Uwikłanie”.
On jest o tym, jak nasze matki, nasze babki borykały się z płodnością. Chciały mieć te dzieci, kochały je. Ale dzieci były często wyrokiem na karierze, na sposobie życia, na poziomie materialnym.
Kobiety musiały wychowywać dzieci same, bo w naszym kraju mężczyzn wciąż nie było w domach. Wyjeżdżali na wojnę, do powstań, a potem do pracy.
To jest to uwikłanie. I przypuszczam, że ono się nie skończyło. My, w naszym uprzywilejowanym miejscu w strukturze społecznej, już planujemy, ile mamy dzieci. Ale wciąż w końcu okazuje się, że statystycznie rzecz biorąc, to kobiety je wychowują, sprzątają i gotują, a mężczyźni nie. Mówię o statystyce, a nie o chlubnych wyjątkach. Uwikłanie nadal istnieje.
Mówiąc o drugim etapie życia, nawiązujesz do „Kosmicznej staruchy”. Stare kobiety, które miały wiedzę o zmianie, były zawsze, to nie jest wymysł współczesności. Tylko czy nadszedł już taki moment w rozwoju społecznym, że jesteśmy gotowi na oddanie hołdu starej kobiecie? A może wciąż można zaatakować ją kobiecością, tym razem właśnie dlatego, że jest stara?
Myślę, że „kosmiczna starucha” jest silna przede wszystkim z wnętrza. Może opowiedzmy, kto to właściwie jest. „Kosmiczna starucha” to tytuł eseju Ursuli Le Guin o zmianie. Le Guin zadaje pytanie, kogo wysłać w kosmos na statku przyjaznych kosmitów, którzy chcą się czegoś dowiedzieć o ludzkości, kondycji ludzkiej, o ludziach w ogóle.
Ponieważ czeka ich długa droga do sąsiedniej galaktyki, chcieliby zabrać kogoś ciekawego. Le Guin pisze, że najchętniej pomyślelibyśmy pewnie o jakimś młodym, wysportowanym mężczyźnie. Ja sobie pomyślałam o kimś takim, jak kosmonauta Sławosz Uznański-Wiśniewski. Ale Le Giun pisze, że trzeba pójść do sklepu z nie najdroższymi produktami. Znaleźć tam panią w wieku 50–60 plus, która urodziłam wiele dzieci, przepracowała ciężko życie, widziała śmierć.
Ona będzie ciekawsza, bo ona zna życie. Widziała drugą zmianę, czyli menopauzę.
Le Guin pisze, że ta pani prawdopodobnie zamruga sprytnie i zapyta, co takiego w życiu zrobiła. Ale ona doskonale wie, co ona zrobiła, i wie, że ma wiedzę. „Dawaj na statek, babciu!”, pisze Le Guin. To jest piękna wizja.
Jednak nie mam nadziei, że coś się zmieni społecznie w postrzeganiu starych kobiet. Zbyt głębokie są stereotypy. Zbyt duży strach przed kobietą, która już nie daje życia. Bo jej nie można usidlić płodnością.
Tylko najodważniejsi mężczyźni są w stanie z nią być, cieszyć się z nią, uprawiać seks, dzielić życie intelektualne. Reszta wycofuje się, jak pisze Le Guin, z podwiniętym penisem.
Ten esej daje pocieszenie, że „druga zmiana” daje szansę na to, by nie odchodzić w nieprzydatność, babciowatość. Można doświadczyć wyzwolenia z młodego ciała, które przeszkadzało w zobaczeniu tego, kim jesteśmy tak naprawdę.
Czego cię nauczyła choroba? Kończysz książkę poradami, jak z nią żyć. Jedna z nich to taka: Żyj, jakby codziennie były wakacje.
Moja choroba nauczyła mnie, że nie ma co kultywować długości życia. Zdaję sobie sprawę z tego, że mogę żyć bardzo długo albo bardzo krótko – i nie mam na to większego wpływu. Możemy polepszać jakość swojego życia, żyjąc zdrowo, ale i tak możemy zginąć w wypadku, albo zachorować na raka. To jest właśnie kondycja ludzka.
Można króciutko, godzinę albo nawet dziesięć minut. Ale powinniśmy mieć świadomość, że możliwość jest.
Ja codziennie chodzę na basen. Pływanie to zresztą sport zalecany kobietom z endo, bo pomaga się rozluźnić, mobilizuje miednicę. Chodzę też regularnie do sauny, na 5 minut, żadnych ekscesów. I muszę koniecznie poleżeć chwilę na leżaku. To trwa krótko, ale to są codzienne wakacje.
Myślę, że to jest jedna z najważniejszych lekcji tej choroby.
Filozofowie, których cytowałaś, cierpiąc, byli szczęśliwi, bo przeżyli to, co ich uszczęśliwiało. Wakacje, o których mówisz, to codzienna gotowość na życie?
Jak w „Dniu Świstaka” [film Harolda Ramisa, w którym główny bohater codziennie przeżywa ten sam dzień – przyp. red.]. Myślę, że to jest niesamowicie mądry film.
O tym, że możemy każdą sekundę przeżyć lepiej.
Tylko na odwrót niż przywykliśmy. Zwykle boimy się, że dziś jest bardzo krótkie, a ten film jest o tym, że życie jest długie i strasznie nudne. I jeśli tak jest, to postaraj się, żeby ten jeden dzień był wypełniony rzeczami, które są według ciebie wartościowe.
Choroba tego uczy. Skoro masz ograniczenia, to jak ma wyglądać twoje dziś? W książce piszę o tym, że nie byłam zadowolona, kiedy jako dziewczynka zaczęłam mieć miesiączki. Całymi dniami zajmowałam się łażeniem po drzewach, spadaniem z nich, jazdą na rowerze i na wrotkach. A miesiączka w tym przeszkadzała.
Teraz powtarzam sobie, że musi być drzewo, na które codziennie będę się wspinać. To właśnie pływanie.
Ale wakacje to nie jest jedyna rada, jak żyć z endo. Jest ich tam kilkanaście. Są zapisem tego, co mi pozwoliło odnaleźć równowagę. To profilaktyka, badania, sport, przebywanie na świeżym powietrzu, relacje z przyjaciółmi, z rodziną, seks. I wreszcie słuchanie samej siebie i filozofowanie.
