Bardzo dobra kapusta. Czy to ma wartość? Wartości poznawczej to nie ma, bo lepiej tę kapustę zjeść niż o niej pisać. Wasze poczucie ładu to kapusta przemieszana z trawą. Latać w kosmos wolicie, bazując na łączności radiowej, a nie na własnym umyśle.

Michał Rutkowski, chłopiec z autyzmem

Albert Einstein, Vincent van Gogh, Ludwig Wittgenstein – wszyscy wybitnie uzdolnieni, wszyscy dziwaczni, wszyscy – przynajmniej w pewnej mierze – autystyczni. Czy to dzięki autyzmowi osiągnęli w życiu tak wiele? Zapewne tak, bo natura czasem dąży do zachowania równowagi i przydziela anomalie parami – na przykład pewne braki w sferze kompetencji społecznych rekompensuje ponadprzeciętnymi zdolnościami intelektualnymi. Nie zawsze jednak jest tak łaskawa.

W 1988 roku pojawił się film „Rain Man” Barry’ego Levinsona, za sprawą którego obowiązujący stał się obraz autystycznego samotnika-geniusza, człowieka niezwyczajnie inteligentnego, o nadzwyczajnych możliwościach, lecz nieumiejącego normalnie funkcjonować w społeczeństwie. Nie byłoby w tym nic złego, gdyby nie fakt, że autyzm nie gwarantuje posiadania niepospolitych talentów. Ludzie ze spektrum stosunkowo często są wybitnie zdolni, jeszcze częściej jednak nie mogą zostać uznani za jednostki genialne. Ich potencjalny geniusz zawsze ukrywa się też za zasłoną cielesności, przez którą przebić się nie jest wcale łatwo – i na pewno znacznie trudniej niż w przypadku reszty ludzi.

Szkiełko i oko

Dlaczego trudniej? Otóż autyzm to całościowe zaburzenie rozwojowe, diagnozowane się na podstawie objawów nieprawidłowego funkcjonowania we wszystkich obszarach rozwoju. Nie istnieje więc określony gen autyzmu, choć w wielu przypadkach spektrum zaburzeń autystycznych ma podłoże genetyczne. Same objawy są bardzo zróżnicowane i nie tworzą jednolitego obrazu zaburzenia, ale do statystycznie najczęstszych należą nieprawidłowości w rozwoju zmysłów – które są albo nadmiernie, albo niedostatecznie wrażliwe – i w komunikowaniu się – ludzie ze spektrum często nie potrafią używać mowy do celów komunikacyjnych, czasem nawet w ogóle się nią nie posługują, nie umieją informować otoczenia o swoich potrzebach, unikają kontaktu wzrokowego. Co za tym idzie, mają kłopoty w relacjach społecznych. Często krzyczą – krzykiem głośnym, przenikliwym, nieustającym – i nieautotelicznym, bo próbują nim coś światu przekazać – trochę jak dzieci, które nie nauczyły się jeszcze mówić o swoich potrzebach i problemach. I trochę jak dzieci, ludzie ze spektrum czasem gryzą, kopią albo biją. Używając siły, rozładowują napięcie – zarówno na innych, jak i na sobie. Ograniczone cielesnością bardziej niż przeciętni ludzie, osoby autystyczne mają widoczny problem z uzewnętrznieniem swojego ja, z ujawnieniem społeczeństwu swojej tożsamości. Czy mają również kłopot z jej zdefiniowaniem?

Do połowy lat 80. panował pogląd, że niektórzy w ogóle nie mają życia wewnętrznego. Albo mają je, lecz i tak nie są w stanie go ujawnić, więc równie dobrze mogliby go nie mieć. Kogo pozbawiono duszy i – na pewno trochę zbyt pochopnie, ale niezupełnie bez powodu – skazano na zamknięcie w więzieniu ciała? Tych, którzy „żyli na świecie, ale nie dla świata” – ludzi z autyzmem.

Czucie i wiara

To stanowisko zmieniło się dopiero po publikacji „Emergence: Labeled Autism”, książki napisanej przez Temple Grandin, kobietę spełnioną zawodowo, nieźle radzącą sobie w społeczeństwie i… mającą autyzm. Co ważne, Grandin nie pokazała innej rzeczywistości, przybliżyła tylko czytelnikom swój sposób postrzegania dookolnego świata, jednego dla wszystkich. Umożliwiając ludziom wejście choć na chwilę w swoją skórę i patrzenie swoimi oczami, Temple Grandin zdemitologizowała autyzm. Szybko jednak narosło wokół niego wiele nowych mitów, jak ten o autystycznych geniuszach przypominających Kima Peeka (pierwowzór Raymonda Babbita).

W ciągu ostatnich trzech dekad powstało dużo filmów i książek poświęconych autyzmowi – widzianemu zarówno od zewnątrz, jak i od wewnątrz. Warto zwrócić szczególną uwagę na rodzimą książkę „Trzy pustynie” Michała i Andrzeja Rutkowskich. Pokazuje ona zaburzenie widziane z dwóch różnych perspektyw – ojca i autystycznego dziecka. Ten, który dał życie, rozmawia z tym, który dar życia otrzymał – ale dar trochę nietypowy, odstający od normy, taki, który bywa raczej ciężarem niż powodem do radości. „Bywa” i „raczej” – bo dla rodziny Michała autyzm nie jest ciężarem. Taka postawa jest rzadkością. Współcześnie większość społeczeństwa zwyczajnie nie potrafi autyzmu zaakceptować, nie mówiąc już o dostrzeżeniu w nim choć iskierki normalności.

Dla samego Michała autyzm nie jest ani karą, ani krzywdą, ani nawet chorobą – jest raczej czymś równoznacznym ze stylem życia i zachowania. Polega na patrzeniu na szczegół, a nie na ogół, na przedkładaniu tego, co odczuwane nad to, co widziane. Dlatego chłopiec pisze:

„Nie trzeba leczyć samego autyzmu, tylko pomóc poradzić sobie z tym, co on niesie za sobą. W większości przypadków potrafimy w pewnym stopniu opanować emocje i potrafmy jakoś zaakceptować świat takim, jakim on jest, ale mało prawdopodobne jest, aby stać się częścią tego świata”.

Kłopot więc w tym, że inność powoduje wykluczenie. Obcy nigdy nie będzie swój, a swój nigdy obcego nie zrozumie. Osoby autystyczne cechuje zatem brak przynależności – ale czy to przypadkiem nie jest właśnie tym, co je łączy z resztą społeczeństwa, a nie tym, co je od niej oddziela? Tyle mówi się przecież o ludzkiej samotności, o niemożności zrozumienia drugiego człowieka, o zamknięciu siebie w sobie. Może więc w tym między innymi tkwi istota człowieczeństwa? Może autyzm jest zwierciadłem, w którym odbijają się nasze lęki – to, co uśpione? Może dlatego Michał uważa, że jest „pozostałością tego, czym pierwotnie był człowiek, w jakim kształcie był stworzony i kim miał być”? Jeśli nawet tak jest, to ta istota u osób autystycznych występuje w nadmiarze, a jej obecność (albo nawet: jej nad-obecność) redukuje do minimum część innych cech jednostki, bez których nie może istnieć normalność. A normalność jest potrzebna, jej zdefiniowanie stanowi jeden z konstytutywnych elementów funkcjonowania społeczeństwa, dlatego nie należy się tego słowa bać ani go unikać. Należy jedynie pamiętać, że nienormalny nie znaczy gorszy.

Albo się rozumie, albo wierzy

Na „Trzy pustynie” składają się rozmowy, sprawozdania z podróży do świętych miejsc i małe dziełka literackie 18-letniego Michała. Chłopiec nie potrafi mówić. Od kilku lat umie za to pisać na klawiaturze komputera, choć nie do końca samodzielnie – potrzebuje do tego pomocy drugiej osoby, tzw. pisaka. Porozumiewa się więc z otoczeniem dzięki dość kontrowersyjnej metodzie Ułatwionej Komunikacji. Niektórzy uważają, że wpływ pisaka na powstawanie komunikatu jest na tyle duży, że osoba dysfunkcyjna nie może zostać uznana za prawdziwego twórcę tekstu. Można by więc zaprzestać stosowania tej metody, zaznajomić Michała z paroma gestami, żeby mógł zasygnalizować podstawowe potrzeby (co jest niemożliwe ze względu na jego ograniczenia ruchowe) albo nauczyć wskazywania tych potrzeb na obrazkach – i pozbawić chłopca możliwości werbalizacji jego zawiłych myśli, zyskując tym samym niemal całkowitą pewność co do tego, że wszystkie jego komunikaty rodzą się w jego głowie. Tylko czy rzeczywiście chodzi o ogołocenie świata z domysłów i niejasności? A jeśli te ostatnie okażą się kiedyś prawdziwe, jak spojrzymy sobie w oczy?

Michał jest świadomy tego, że jego zdolności komunikacyjne – a co za tym idzie, jego tożsamość – budzą wątpliwości otoczenia, ale jak ma udowodnić całemu światu, że, jak niejednokrotnie pisał swojemu tacie, „nie wpływasz na to, co ja powiem”? Niektórych fenomenów nie da się zracjonalizować. „Nie próbuj wytłumaczyć wiary, bo to sprzeczność w samym założeniu, bo albo się rozumie, albo wierzy i nie ma nic pośrodku tego”, pisze chłopiec. A równocześnie próbuje jednak różnymi sposobami dowieść, że to, co pisze, pisze sam – i tym samym usiłuje ukonstytuować swoje ja. Poddaje na przykład siebie i ojca rozmaitym testom:

Nie wpływasz na to, co ja powiem.
A skąd to wiesz?
Wiem i mogę ci to udowodnić przykładem.
No to poddaj mnie próbie lub napisz, co to za przykład. To bardzo ważne.
Pomyśl o czymś.

Z okna w pokoju Michała na horyzoncie widać duży, biały budynek przypominający stodołę lub przechowalnię. Popatrzyłem w tym kierunku i pomyślałem: „Ciekawe, co jest wewnątrz tamtego budynku?”.

Pomyślałem. I co dalej?
Nawet z aparatu łączności satelitarnej nie zobaczysz pomieszczeń tamtego domu na horyzoncie.

Michał potrafi też podać liczbę kwiatów jabłonki rosnącej za oknem czy policzyć liście rośliny doniczkowej, którą ma w pokoju. Czy zmyśla? Nawet ojciec miewa wątpliwości, czy jego rodzony syn jest autorem tekstów, które wystukuje na klawiaturze domowego komputera – choć Andrzej wie, że sam ich autorem nie jest, a nikt inny nim być nie może.

Ja – świat

Osoby autystyczne nie tylko myślą i czują, ale też poddają rzeczywistość ocenie. Nie są bezkrytyczne – zarówno wobec rzeczy ważkich, codziennych, jak i wobec tych życiowo istotnych. Michał bez wahania wypowiada się o otaczającym go świecie, krytykując wszechobecną żądzę pieniądza, pogoń za sukcesem i ciasnotę umysłową dużej części społeczeństwa. Warto przy tym pamiętać, że osoby autystyczne zachowują się czasem jak dzieci, które nie poznały jeszcze zasad współżycia społecznego i którym brakuje taktu. Nie mają więc oporów przed powiedzeniem prawdy i bez mrugnięcia okiem – ale też bez złośliwości – komentują czasem nadmierną tuszę albo nową, niezbyt udaną fryzurę swojej terapeutki. Nie potrafią ani kłamać, ani udawać, dlatego typowe zabawy dzieci, jak te w dom czy szkołę, nie są dla nich. Wolą układać puzzle, przyglądać się ziarenkom piasku albo oglądać w kółko jeden fragment filmu animowanego. Nie lubią nadmiernej liczby bodźców z zewnątrz – bo wewnątrz nich szaleje wichura, której nie potrafią okiełznać.

W tej wichurze Michał rozmawia z Andrzejem – o szczęściu, o miłości, o kobietach, o wierze, o ludzkiej głupocie. Słowem, o rzeczach ważnych i ważniejszych, bo samo to, że Michał się o nich wypowiada, automatycznie nadaje rzeczom rangę ważnych. Czasem Rutkowscy rozmawiają jak syn z ojcem, czasem jak swój z obcym, czasem jak mężczyzna z mężczyzną; zawsze jak człowiek z człowiekiem.

Marginalizujący i marginalizowany

Autyzm nie tylko powoduje wykluczenie jednostki ze społeczeństwa, ale także sam jest poniekąd marginalizowany. Dlaczego? Przede wszystkim, osoby nim dotknięte niczego publicznie, w sposób zamierzony i celowy, nie manifestują, nie organizują żadnych akcji mających na celu zwrócenie uwagi na zaburzenie, które uniemożliwia im normalne funkcjonowanie – czyli między innymi właśnie wychodzenie na ulicę i domaganie się od społeczeństwa uwagi. Przypomina to perpetuum mobile, samonapędzającą się maszynę, którą tylko nieliczni ludzie mogą zatrzymać. Najczęściej są to ludzie z rodziny, którzy jednak z zasady skupiają się raczej na uczestniczeniu w terapiach i rozwijaniu własnej wiedzy o chorobie niż na popularyzowaniu jej i uświadamianiu społeczeństwa. „Raczej”, bo istnieją w Polsce zrzeszenia takich rodzin, działają fora internetowe, rodzice dzieci z autyzmem (oczywiście, nie tylko „rodzice” i nie tylko „dzieci”) organizują konferencje. Starają się dzielić z otoczeniem swoimi doświadczeniami, ale robią to – co zrozumiałe – raczej szeptem niż krzykiem. Specjaliści zajmujący się autyzmem również podejmują oraz wspierają działania popularyzujące wiedzę o nim, ale tych działań jest wciąż za mało – zwłaszcza że osób, u których diagnozuje się autyzm, z każdym rokiem przybywa.

Człowiek funkcjonujący w społeczeństwie powinien być świadomy tego, czym jest autyzm, aby mógł świadomie uniknąć marginalizowania marginalizowanych. Nie idzie więc o to, żeby poszedł śladami Europejczyków cywilizujących Indian. Obcy musi pozostać obcy, bo inność jest jego wyróżnikiem i może stać się zaletą, nie należy więc wtłaczać osoby autystycznej w sztywne ramy tzw. normalności. Trzeba dać człowiekowi prawo do tożsamości, do umiejscowienia siebie w świecie obcych – i właśnie o tym przypominają Rutkowscy w „Trzech pustyniach”. O tym samym dużo mówi też Temple Grandin, która w jednym ze swoich licznych wystąpień zauważyła na przykład, że gdyby się pozbyć ludzi ze spektrum, z pewnością ucierpiałyby nauka i sztuka, pozostawione na pastwę garstki towarzyskich plotkarzy. I pewnie coś w tym jest.

Książka:

Michał Rutkowski, Andrzej Rutkowski, „Trzy pustynie”, Warszawska Firma Wydawnicza, 2014.