Na ulicach polskich miast pojawiły się bilbordy reklamujące usługi genetyczne. Badania DNA dostępne są w sprzedaży od wielu lat (choćby przez internet), lecz teraz swoje kampanie marketingowe rozpoczęły także duże prywatne centra medyczne. W ofercie można znaleźć zarówno testy określające predyspozycje do konkretnych chorób, jak i testy, które mają uświadomić rodzicom zdolności ich dziecka. Czy warto wydać około tysiąca złotych na tego typu badania?
Odkrywaniu tajników genetyki towarzyszył wielki entuzjazm. Początkowo spodziewano się, że wraz z rozszyfrowaniem ludzkiego genomu na początku XXI w. uda się zidentyfikować geny odpowiedzialne za poszczególne cechy człowieka, w tym także za wiele chorób. Jednak proces interakcji genów ze środowiskiem okazał się o wiele bardziej złożony niż przypuszczano. Z czasem powstały nowe subdyscypliny nauki badające choćby to, w jaki sposób odżywianie wpływa na ekspresję poszczególnych genów (nutrigenomika). Genetyka zamiast jednoznacznych informacji o „genach na…”, stała się przede wszystkich dziedziną rachunku prawdopodobieństwa – określania stopnia ryzyka zachorowania na daną chorobę. Chorób czy cech w stu procentach zdeterminowanych genetycznie jest niewiele. Co gorsza, każdy z nas jest nosicielem kilku mutacji, czyli błędów w sekwencji DNA, lecz nie oznacza to jeszcze, że u każdego wystąpi dana choroba genetyczna lub że przekażemy taką chorobę swojemu dziecku.
Geny – przeznaczenie czy zobowiązanie?
W reklamach i artykułach opisujących rolę genów w życiu człowieka widać dwie sprzeczne tendencje. Z jednej strony geny przedstawiane są jako przeznaczenie, coś, co decyduje o tym, kim jesteśmy i kim będziemy. Z drugiej strony, coraz częściej słyszymy, że geny można, a nawet trzeba kontrolować. Jak straszyła na łamach „Przekroju” Olga Woźniak: „Ty sam odpowiadasz za to, czy zachorujesz na raka, czy dostaniesz zawału. To ty decydujesz o charakterze i zdrowiu swojego dziecka. Od twojego stylu życia zależy, co, jak i kiedy zadziała (lub nie) w twoim DNA”. Te dwie skrajności w opisie genów doczekały się już nawet swoich nazw – to z jednej strony genetyczny determinizm, a z drugiej tyrania genetycznej odpowiedzialności.
Determinizm genetyczny, czyli przekonanie, że geny w pełni warunkują większość ludzkich cech, jest nie tylko błędny z punktu widzenia nauki, lecz także społecznie niebezpieczny. Może prowadzić do stygmatyzacji i dyskryminacji osób, u których występują mutacje genetyczne podejrzewane o wywoływanie niepożądanych cech. Wyobraźmy sobie społeczeństwo, w którym bada się wszystkie noworodki pod kątem predyspozycji do agresji, a następnie osobniki „genetycznie podejrzane” poddaje się specjalnemu wychowaniu i nadzorowi. Determinizm genetyczny, jak każdy rodzaj determinizmu, umniejsza znaczenie wolnej woli w życiu człowieka. Był on także inspiracją dla jednego z najbardziej wstrząsających odcinków dystopijnego serialu „Black Mirror” (odcinek pt. „Men Against Fire”), w którym ludzie o pewnej budowie genetycznej traktowani są wręcz jako rodzaj biologicznego zagrożenia czy zarazy.
Jednak także odwrotne podejście do własnych genów – czyli przekonanie, że możemy je w pełni kontrolować – nie jest ani prawdziwe, ani moralnie bezproblemowe. Wyniki niektórych testów genetycznych są wyrokiem ostatecznym, dzieje się tak choćby w przypadku choroby Huntingtona. W innych przypadkach złe wyniki mogą wydawać się raczej zobowiązaniem do podjęcia prewencyjnych kroków, ponieważ często o tym, czy dany gen wywoła w naszym organizmie pewien proces (np. raka) w pewnym stopniu decyduje nasz styl życia. Jednak o ile to, czy palimy papierosy zależy głównie od nas samych, to już nie mamy pełnej kontroli nad poziomem stresu w miejscu pracy czy jakością powietrza w rodzinnym mieście. Także odpowiednia dieta czy aktywność fizyczna zależą w dużym stopniu od ilości wolnego czasu czy zasobności portfela. Przekonanie, że ponosimy pełną odpowiedzialność za własne geny oraz geny naszych dzieci, może prowadzić do niesłusznego obwiniania pacjentów za ich choroby.
Reklamodawcy testów genetycznych sięgają po obie strategie. Raz straszą klientów dziedzicznymi chorobami i obiecują wyjawić prawdę o ukrytych talentach ich dzieci, innym razem przekonują, że kupno testów genetycznych pozwoli na przejęcie kontroli nad własnym DNA.
Testy genetyczne i naciąganie ludzi
Nie warto sprawdzać, czy twoje dziecko będzie genialnym piłkarzem. Geny nam tego nie powiedzą. Co zrobisz, jeśli doradca genetyczny oświadczy, że dziecko ma pewne predyspozycje do sportów wytrzymałościowych, a ono woli grać w szachy? A co, jeśli powie, że właściwie to twoje dziecko do niczego specjalnego się nie nadaje (choć oczywiście nikt nie sformułuje tego w ten sposób)? Uważny rodzic nie potrzebuje testów genetycznych do tego, by badać i rozwijać zdolności oraz zainteresowania swojego dziecka! Co więcej, żadne predyspozycje genetyczne nie wystarczą, by osiągnąć sukces w jakiejkolwiek dziedzinie. Zamiast wydać tysiąc złotych na badania genetyczne, lepiej wydać je na zajęcia, które sprawią dziecku radość.
Co gorsza, komercyjne testy genetyczne nie są obecnie odpowiednio uregulowane prawnie. Na brak potrzebnych przepisów od lat zwracał uwagę Zespół do Spraw Molekularnych Badań Genetycznych i Biobankowania, Komitet Bioetyki przy Prezydium Polskiej Akademii Nauk, Rzecznik Praw Obywatelskich, a jeszcze w styczniu 2017 r. prof. Michał Witt z Instytutu Genetyki Człowieka PAN mówił o tym w Ministerstwie Zdrowia. Brak odpowiedniej ustawy powoduje, że dobro pacjenta wykonującego komercyjne testy genetyczne nie jest w pełni chronione.
Jak pisała dr Joanna Różyńska: „Szeroki dostęp do komercyjnych testów genetycznych nie idzie także w parze z dostępem do profesjonalnego poradnictwa genetycznego, które powszechnie uznaje się za podstawowy warunek etycznego świadczenia usług z zakresu diagnostyki genetycznej. Komercyjne testy genetyczne wykonywane są bez zlecenia lekarskiego […]. Przed ich wykonaniem, klient nie otrzymuje wszechstronnej i dostosowanej do jego indywidualnych potrzeb informacji na temat natury, zakresu, czułości i wiarygodności danego testu oraz klinicznego znaczenie jego wyników” [1].
Poradnictwo genetyczne jest konieczne z kilku powodów. Po pierwsze, wyniki testów genetycznych mogą ujawniać istotne informacje nie tylko o zdrowiu klienta zlecającego badanie, lecz także jego bliskich. W takiej sytuacji staje on przed trudnym wyborem, czy ujawnić te informacje. Po drugie, myślenie w kategoriach prawdopodobieństwa często sprawia trudności, bywa kontrintuicyjne. Patrząc na wyniki badań trudno samodzielnie ocenić, czy ryzyko zapadnięcia na daną chorobę jest wysokie, czy niskie. Po trzecie, osoby kupujące testy genetyczne nie powinny wyciągać pochopnych wniosków z wyników. W przypadku rozpoznania ryzyka zachorowania na daną chorobę konsument testów genetycznych może w późniejszym życiu niepotrzebnie ograniczać własne życiowe wybory z powodu ciągłego strachu przed potencjalną chorobą.
Badania genetyczne warto zrobić wtedy, kiedy zleca je lekarz. W takiej sytuacji często nie trzeba też za nie płacić z własnej kieszeni. Jednak nawet przy dobrych wynikach testów doradca genetyczny nigdy nie powie nam: „gwarantuję, że rak pani nie grozi”.
Przypis:
[1] Joanna Różyńska, „Testy genetyczne – okiem etyka”, „Niezbędnik inteligenta Polityki” („Co mamy w genach”), nr 2, 2014.
*/ Ikona wpisu: Fragment łańcucha DNA, domena publiczna.
