Rodziców Charliego Garda spotkało nieszczęście, które trudno sobie wyobrazić. Ich synek przez pierwsze miesiące życia rozwijał się zupełnie normalnie, po czym zaczął mieć problemy z oddychaniem. W szpitalu zdiagnozowano u niego niezwykle rzadką chorobę genetyczną. Wkrótce do problemów z oddychaniem dołączyły napady padaczkowe, po których stracił słuch, zdolność do poruszania się, otwierania oczu, przełykania, płaczu. Przez wiele miesięcy życie chłopca podtrzymywała szpitalna aparatura – karmiony był przez sondę, oddychał dzięki respiratorowi. Śmiertelna i nieuleczalna choroba, na którą chorował chłopiec, powodowała postępujące uszkodzenia mózgu i zanik mięśni. Charlie nie był w stanie okazywać, że czuje ból, jednak lekarze uważali, że może odczuwać cierpienie.

Nie istnieje żadne sprawdzone lekarstwo na chorobę genetyczną, która dotknęła Charliego. Lekarze z brytyjskiego Great Ormond Street Hospital rozważali początkowo zastosowanie eksperymentalnej terapii, jednak zanim otrzymali na to zgodę, stan chłopca znacznie się pogorszył. Choć rozważana początkowo terapia mogła przynieść minimalną poprawę stanu zdrowia chłopca, zmiany w mózgu spowodowane do tego czasu przez chorobę były nieodwracalne. Z tego powodu brytyjscy lekarze zmienili zdanie – uznali, że zamiast stosować eksperymentalną terapię, chłopcu należało zapewnić opiekę paliatywną i pozwolić mu umrzeć, odłączając go od aparatury podtrzymującej życie.

Z taką diagnozą nie zgodzili się rodzice. Przez wiele miesięcy nie chcieli uwierzyć lekarzom, że stan zdrowia ich syna jest aż tak zły. Co więcej, w Stanach Zjednoczonych znalazł się ktoś gotowy podtrzymywać ich nadzieje. Dr Michio Hirano, neurolog z Columbia University, zadeklarował, że zastosuje eksperymentalne leczenie ich syna. Za pomocą crowdfundingu przez dwa miesiące rodzice zebrali ponad milion funtów na wyjazd do USA. Jednak szpital, w którym leczono Charliego, oskarżał amerykańskiego profesora o składanie obietnic bez pokrycia, a dokładnie: bez zapoznania się z pełną dokumentacją medyczną chłopca.

Sprawa trafiła do sądu. Kolejne instancje, łącznie z Europejskim Trybunałem Praw Człowieka, orzekały na niekorzyść rodziców, wykazując, że eksperymentalna terapia nie może odwrócić szkód już spowodowanych przez chorobę, może natomiast powodować dalsze cierpienie Charliego – jako taka jest więc typowym przykładem terapii daremnej (dawniej zwanej „uporczywą”). Sprawa zainteresowała media na całym świecie, odniósł się do niej prezydent Trump (składając niejasną ofertę pomocy na Twitterze) oraz papież Franciszek (apelując o modlitwę oraz poszanowanie woli rodziców chłopca). Zarówno rodzice Charliego, jak i pracownicy Great Ormond Street Hospital otrzymywali maile z pogróżkami. Pod szpitalem oraz pod sądami, w których toczyły się kolejne rozprawy, gromadziły się tłumy ludzi z transparentami, a hasła „#savecharliegard” i „#charliesfight” podbiły internet.

24 lipca, po wielu miesiącach batalii sądowej, rodzice Charliego zrezygnowali z dalszej walki o podtrzymywanie syna przy życiu. W swoim wystąpieniu przyznali, że najnowsze badania stanu zdrowia Charliego wykazały, iż na jakiekolwiek leczenie jest już za późno i że „pozwolą mu odejść”. Także dr Michio Hirano po zapoznaniu się z najnowszymi wynikami badań chłopca wycofał się ze swoich propozycji wdrożenia eksperymentalnego leczenia. Nie był to jednak koniec batalii sądowej.

Granice władzy rodzicielskiej i dobro dziecka

Choć rodzice zgodzili się na odłączenie syna od aparatury podtrzymującej życie, wystąpili do sądu o zgodę na przetransportowanie syna ze szpitala do domu, gdzie chcieliby spędzić z nim ostatnie chwile jego życia. Prośbę tę określili jako „swoje ostatnie życzenie”. Przedstawiciele szpitala argumentowali jednak, że odtworzenie warunków oddziału intensywnej terapii w domu byłoby zbyt problematyczne i ryzykowne – szpital nie dysponuje ani sprzętem, ani zespołem lekarskim, który mógłby wysłać do domu rodziców Charliego. Zdaniem szpitala najbardziej komfortowe warunki, biorąc pod uwagę stan chłopca, można mu zapewnić właśnie na oddziale intensywnej terapii. Rodzice ustalili więc w sądzie, że chłopiec nie zostanie przeniesiony ze szpitala do domu, lecz do hospicjum. Jednak także tam oraz na czas transportu potrzebni są specjaliści od intensywnej terapii dziecięcej. Rodzice zaapelowali więc o pomoc w znalezieniu odpowiedniej osoby (za której usługi chcą zapłacić z własnej kieszeni) na Facebooku, a ich post w ciągu kilku godzin udostępniono ponad 7 tys. razy. Wśród komentarzy pod postem przeważały wyrazy wsparcia i współczucia, pojawiały się tam jednak także oskarżenia pod adresem rodziców Charliego o to, że swoją ciągłą aktywnością na portalach społecznościowych całą sprawę zamieniają w medialne show, zamiast kierować się przede wszystkim dobrem swojego dziecka.

Pod artykułami na temat dramatu Charliego powtarzają się te same pytania internautów: Dlaczego lekarze nie pozwolili rodzicom zabrać ich synka do domu? Dlaczego sąd nie pozwolił go leczyć? We wszystkich wyrokach w tej sprawie kluczowym pojęciem było dobro dziecka (ang. best interest). Sąd, kierując się ekspertyzami na temat stanu zdrowia i prawdopodobnego samopoczucia Charliego, uznał, że to właśnie odłączenie go od medycznej aparatury i niepodejmowanie niesprawdzonego leczenia jest w najlepiej pojętym interesie chłopca. Podtrzymywanie życia w takim stanie oraz podejmowanie eksperymentalnej terapii byłoby wystawieniem go na ryzyko dalszego cierpienia bez realnej szansy na wyzdrowienie. Co ważne, sprawa Charliego nie dotyczyła eutanazji, ale przerwania terapii daremnej dopuszczalnego nawet w ramach nauczania Kościoła katolickiego.

Czy jednak to nie sami rodzice powinni decydować o tym, na jak duże ryzyko chcą narazić swoje dzieci? W końcu nieubezwłasnowolniony dorosły ma prawo choćby odmówić ratującej życie transfuzji krwi z powodów religijnych. Może też zrezygnować z chemioterapii na rzecz leczenia raka w sposób „naturalny” – nawet jeśli jest to sprzeczne z jego własnym interesem i doprowadzi do śmierci. Jednak władza rodzicielska to nie to samo co prawo do decydowania o samym sobie i może być ograniczana wtedy, gdy stoi w jawnej sprzeczności z dobrem dziecka. To dlatego, zgodnie z prawem, nie możemy własnych dzieci nie szczepić, pozbawić ich możliwości nauki czy odmówić dziecku ratującej życie transfuzji krwi z powodu własnych poglądów religijnych. W ostatnim przypadku na czas zabiegu medycznego może dojść nawet do ograniczenia władzy rodzicielskiej.

Arthur Caplan, amerykański bioetyk, pisząc o sprawie Charliego, także zilustrował swój tekst przykładem transfuzji krwi u dziecka świadków Jehowy. To prawda, że władza rodzicielska nie jest absolutna. W swoim artykule Caplan argumentuje także, że jak paradoksalnie by to nie brzmiało, czasami to właśnie śmierć jest najlepszym wyjściem. Trudno się nie zgodzić, że w przypadku intensywnego cierpienia i braku szans na poprawę dalsze podtrzymywanie pacjenta przy życiu za pomocą medycznej aparatury nie znajduje się w jego lub jej interesie. Jednak przypadek Charliego wcale nie jest aż tak oczywisty, jak twierdzi amerykański bioetyk.

W swoim przemówieniu przed sądem rodzice chłopca powiedzieli, że syn przegrał walkę z czasem. Faktycznie bowiem zaraz po postawieniu diagnozy istniały minimalne szanse na poprawę stanu zdrowia chłopca za pomocą eksperymentalnej terapii. W tym przypadku uzasadniona troska o podjęcie etycznej decyzji doprowadziła do rozciągnięcia jej w czasie – a po pogorszeniu stanu zdrowia chłopca na leczenie było już za późno. Ponadto, rodzice słusznie zauważają, że w styczniu prosili sąd o zgodę na trzymiesięczną terapię. Jeśli nie przyniosłaby ona rezultatów, zgodziliby się na odłączenie chłopca od aparatury podtrzymującej życie. Sąd i lekarze słusznie nie chcieli wydłużać męczarni chłopca – jednak z powodu trwania kolejnych procesów chłopiec i tak był podłączony do aparatury przez znacznie dłużej niż 3 miesiące (ostatnia sprawa sądowa w tej sprawie miała miejsce pod koniec lipca). W tym czasie, jak uważają rodzice, lekarze równie dobrze mogli spróbować eksperymentalnej terapii – alternatywą dla niej była tylko śmierć. Co więcej, rodzice Charliego do tej pory nie wierzą lekarzom, że ich syn odczuwał cierpienie. Po stronie rodziców w tej sprawie stanął m.in. australijski bioetyk Julian Savulescu.

Charlie zmarł w hospicjum 28 lipca. Pieniądze zebrane przez rodziców na jego leczenie mają być przekazane na badania nad chorobą, na którą cierpiał.

Fot. wykorzystana jako ikona wpisu: Keith Edkins, Creative Commons