KULTURA LIBERALNA > Komentarz nadzwyczajny > [List do redakcji]...
[List do redakcji] Bezpestkowe i zespół MRKH – żeby żadna z nas nie szła sama
[O webinarium na powyższy temat, które odbędzie się w dniach 12–13 grudnia, przeczytaj pod tekstem.]
Zespół MRKH, czyli inaczej zespół Mayera-Rokitansky’ego-Küstera-Hausera występuje u 1 na 4500 urodzonych kobiet. Objawia się brakiem pochwy, macicy i jajowodów. W konsekwencji, kobiety z MRKH nie miesiączkują, nie mogą uprawiać stosunków płciowych pochwowych (jeśli nie poddadzą się z jednej z trzech metod rozszerzenia pochwy), ani urodzić dziecka. Szacunkowo w Polsce występuje 4200 osób z zespołem MRKH. Jedną z nich jestem ja, Zuzanna Piontke – założycielka projektu „Bezpestkowe”. To przede wszystkim grupa wzajemnego wsparcia dla osób z zespołem MRKH, strona internetowa z treściami edukacyjnymi oraz baza kontaktów do sprawdzonych lekarzy w tej dziedzinie. Od niedawna również profil w aktywistycznej części Instagrama. Jej celem jest edukowanie na ten temat, które czasem konieczne jest nawet wśród lekarzy. MRKH związane jest z ogromną niepewnością i wieloma nurtującymi pytaniami, które dotyczą okresu dojrzewania, czy zostania matką. Wreszcie – ze swobodą i akceptacją swojej seksualności, ale także uzyskania odpowiedniej pomocy lekarskiej i psychologicznej.
Bezpestkowe powstały z naturalnej potrzeby wsparcia osób, które nie wiedzą lub nie mają do kogo się zgłosić. Żeby kolejne z nas nie musiały się wstydzić lub bać tej sytuacji, by wiedziały, że jest ktoś, kto był w podobnej sytuacji i chce im pomóc. Diagnozowano mnie przez dwa lata i dopiero trzecia lekarka była na tyle kompetentna, żeby rzeczowo wytłumaczyć mi moją sytuację. Pogodzenie się z byciem bezpestkową kosztowało mnie ogrom pracy, czasu i poświęcenia. Ta inicjatywa ma sprawić, żeby żadna z nas nie była sama.
W ostatnich dwóch latach udało mi się skontaktować z kilkunastoma specjalistkami i specjalistami, którzy mogą pomóc pacjentkom od strony ginekologicznej. Jednak problemem wciąż pozostaje wsparcie psychologiczne dla bezpestkowych. Dlatego razem z Agatą Śmiałkowską postanowiłyśmy stworzyć dwudniowe webinarium, którego ma na celu poszerzenie wiedzy na temat MRKH, zarówno od strony ginekologicznej, jak i terapeutycznej.
Chcemy zwrócić uwagę na to, że zespół MRKH nie dotyczy tylko kwestii ginekologicznych, ale także psychologicznych oraz seksuologicznych. Gościnie, biorące udział w wydarzeniu, podzielą się własnymi doświadczeniami z perspektywy osoby bezpestkowej, oraz wiedzą z zakresu medycyny, psychologii, fizjoterapii oraz seksuologii. Panel jest przeznaczony dla terapeutek, terapeutów, bezpestkowych oraz osób sojuszniczych. Chcemy przedstawić zespół MRKH jako spektrum różnych perspektyw, a nie jedynie „ciekawy przypadek ginekologiczny”. Wyobraźmy sobie w naszym kręgu kulturowym kobietę, dla której uprawianie seksu poprzez penetrację jest niemożliwe, dla której każda relacja z partnerem lub partnerką wymaga niezwykle silnej więzi. Nastolatkę, która wstydzi się przyznać, że wciąż nie dostała pierwszej miesiączki i udaje niedysponowanie na WF-ie w szkole, która nie pójdzie do ginekolożki, bo nie ma jeszcze 18 lat, a z rodzicami nie chce lub nie może o tym rozmawiać. Kobietę, która nie może urodzić dziecka.
Sama latami czekałam na poprawną diagnozę, spotykając się z kuriozalnymi reakcjami i zachowaniami ze strony niekompetentnych lekarek i lekarzy. Kiedy szukałam informacji na temat zespołu MRKH w internecie, dowiedziałam się, że „cierpię na zespół kobiecej tragedii’’ [sic!]. Dlatego jednym z celów „Bezpestkowych” jest usunięcie stygmatu z MRKH, ale i z kwestiami wielu innych osób. I dlatego też tak ważna jest kwestia sojusznictwa i wzajemnej solidarności osób z macicami oraz tymi, które ich nie posiadają.
Sojusznictwo w naszym rozumieniu to wspieranie, ale przede wszystkim dawanie przestrzeni tym osobom, których dotyczy dana kwestia czy problem. To aktywne wprowadzanie w życie hasła „nic o nas bez nas”, a raczej „nic o was bez was”. Bycie osobą sojuszniczą bierze się z potrzeby mówienia, edukowania o kwestiach, które nie są znane dużej części społeczeństwa. To nieustanne edukowanie siebie i słuchanie tych osób, które wspieramy.
***
Webinarium odbędzie się w dniach 12–13 grudnia. Udział jest bezpłatny, jednak wymaga wypełnienia formularza zgłoszeniowego do 7 grudnia. Panel poprowadzą: dr Karina Kapczuk, dr Katarzyna Walczyk-Matyja, dr Marta Szymańska-Petlińska, Kamila Raczyńska-Chomyn, Magda Rakita oraz członkinie grupy „Bezpestkowe”.
Skoro tu jesteś...
...mamy do Ciebie małą prośbę. Żyjemy w dobie poważnych zagrożeń dla pluralizmu polskich mediów. W Kulturze Liberalnej jesteśmy przekonani, że każdy zasługuje na bezpłatny dostęp do najwyższej jakości dziennikarstwa
Każdy i każda z nas ma prawo do dobrych mediów. Warto na nie wydać nawet drobną kwotę. Nawet jeśli przeznaczysz na naszą działalność 10 złotych miesięcznie, to jeśli podobnie zrobią inni, wspólnie zapewnimy działanie portalowi, który broni wolności, praworządności i różnorodności.
Prosimy Cię, abyś tworzył lub tworzyła Kulturę Liberalną z nami. Dołącz do grona naszych Darczyńców!
PRZECZYTAJ INNE Z TEGO NUMERU
KOMENTARZE
