Epidemia polio (nazywanego też chorobą Heinego-Medina) wybuchła w Polsce w latach pięćdziesiątych XX wieku. Jej apogeum przypadło na 1958 rok, kiedy zachorowało ponad sześć tysięcy ludzi, głównie dzieci, a trzysta pięćdziesiąt osób zmarło. Polio jest chorobą zakaźną, która w większości przypadków przebiega bezobjawowo. W kilku procentach choroba przybiera ciężką postać i wtedy może wywoływać jednostronny paraliż mięśni, najczęściej kończyn dolnych. Epidemię zatrzymało wynalezienie szczepionki i masowa akcja szczepień przeprowadzona w latach 1959–1960. 

Książka Marcina Stasiaka „Polio w Polsce 1945–1989. Studium z historii niepełnosprawności” opowiada o życiu osób, które w dzieciństwie zachorowały na polio i żyją z niepełnosprawnością będącą skutkiem choroby. Autor opiera się na analizie licznych i różnorodnych źródeł archiwalnych, naukowych i popularnych publikacji specjalistów, opublikowanych wspomnień, listów i wreszcie – dwudziestu trzech wywiadów, jakie przeprowadził z osobami, które w dzieciństwie przeszły polio. Wśród osób, o których pisze, jest między innymi założycielka PAH Janina Ochojska czy Andrzej Krzywicki, syn publicystki-skandalistki Ireny Krzywickiej. Dzięki takiemu zestawieniu źródeł autorowi udaje się stworzyć, „refleksyjny opis «człowieka w czasie»”, co uznaje za podstawowe zadanie historyka. Z książki dowiemy się więc nie tylko, jak przebiegała epidemia, jak próbowało sobie z nią poradzić państwo, poznamy frapującą (i przerażającą) historię opracowania i wprowadzenia szczepionki przeciw polio i sposób działania placówek odpowiedzialnych za leczenie i rehabilitację dzieci, lecz także poznamy przeżycia osób, które zachorowały na polio, a choroba zmieniła ich życie. Fascynującym źródłem są wywiady przeprowadzone przez autora i to dzięki nim możemy spróbować zrozumieć, jakim doświadczeniem było polio i wynikająca zeń niepełnosprawność. 

Książka jest „poprawioną i zmienioną” wersją rozprawy doktorskiej obronionej w 2017 roku. Jako czytelniczka wolałabym, żeby poprawek i zmian było więcej. „Doktoratowość” książki, obecna zarówno w formie, jak i choćby w powracającym sformułowaniu „w tej rozprawie” może męczyć. Warto, żeby forma książek naukowych zachęcała, a nie zniechęcała do ich czytania. Jednocześnie trzeba podkreślić, że czytelniczka, która się nie zniechęci, zostanie nagrodzona. Materiał zgromadzony przez Marcina Stasiaka jest bowiem niezwykle interesujący i pobudza do refleksji.

Ideał „człowieka średniego”

Stasiak definiuje niepełnosprawność jako relację między kondycją indywidualnego ciała a warunkami i wyobrażeniami społecznymi. Niepełnosprawność jest więc wytwarzana kulturowo, ale jej istotnym komponentem jest doświadczenie niesprawności lub uszkodzenia ciała. Celem, który przed osobą z niepełnosprawnością stawiał PRL – a co za tym idzie, celem, jaki przed dzieckiem z niepełnosprawnością stawiali dorośli (rodzice, lekarze, pielęgniarki) – było naprawienie ciała. Ideałem był „człowiek średni”, człowiek, który mieścił się w normie.

„Naprawianie ciała”, przez które przechodziły dzieci z niepełnosprawnością po polio (zbyt często, moim zdaniem, nazywane przez autora „niepełnosprawnymi po polio”), wiązało się z cierpieniem i bólem. Składało się na nie „kocowanie” (okręcanie dziecka gorącymi kocami), „parafinowanie” (okładanie ciała ciepłą parafiną, które według niektórych pacjentów mogło być przyjemne) i „wyciąganie” – mechaniczne i bolesne wydłużanie kończyn. Celem zabiegów było przeciwdziałanie niepełnosprawności, często – uniknięcie konieczności poruszania się na wózku. Leczenie wiązało się z bolesnymi operacjami, długotrwałą rehabilitacją i często wielomiesięcznymi lub wręcz wieloletnimi pobytami w szpitalach i sanatoriach. Dzieci traciły kontakt z rodziną, czuły się bardziej u siebie w szpitalach i sanatoriach, powroty do domu przeżywały jako trudne. Rozmówcy Stasiaka przywołują przerażające wspomnienia z placówek, gdzie dziewczynki i chłopcy niejednokrotnie doświadczali przemocy ze strony osób, które powinny się nimi opiekować. 

„Tam była taka jedna sala «tortur»”, mówi o sanatorium w Świebodzinie jeden z rozmówców autora. „My się do tego przyzwyczailiśmy. Nikt z tym nie walczył, bo to nam było potrzebne. Zresztą tam mało kto miał coś do powiedzenia. Trzeba było tak robić, żeby było dobrze”. Nie walczyły dzieci, które rzeczywiście nie miały wiele do powiedzenia. Gdy dzieci mówią o swoim cierpieniu, dorośli często wolą ich nie słyszeć albo im nie wierzyć. Autor przywołuje historię z sanatorium w Świebodzinie, którego dyrektor w latach pięćdziesiątych postulował kontrolowanie listów dzieci do domów, ponieważ dzieci „wypisują do rodziców fantazje, niedorzeczności, wprowadzają rodziców w błąd, a Zakład nic o tym nie wie”. Nie walczyli też rodzice. Ci nieliczni, którzy zabierali swoje dzieci przed końcem rehabilitacji uznawani byli za nieodpowiedzialnych, bo pozbawiali je szansy na poprawę sytuacji życiowej. Jedna z rozmówczyń autora opowiada, że spotkała po latach dziewczynkę wypisaną ze szpitala na żądanie matki. Dziewczyna poruszała się wtedy na wózku, co w oczach kobiety jawiło się jako dowód winy matki. Konieczność poruszania się na wózku była uznawana za rodzaj degradacji, znak porażki, „gorszą” niepełnosprawność. W tej rzeczywistości niemożliwe wydawało się nawet zadanie pytania, czy naprawianie ciała było warte ceny, jaką zapłaciły za nie dzieci. Ani pytania o to, kto właściwie powinien o tym decydować.

Niepełnosprawność jako kondycja

Od czasów opisywanych przez Marcina Stasiaka wiele się zmieniło w sposobie myślenia. Aktywiści i aktywistki z niepełnosprawnościami coraz skuteczniej domagają się uznania niepełnosprawności za jedną z pełnoprawnych ludzkich kondycji. W książce „Bydlęce brzemię. Wyzwolenie ludzi z niepełnosprawnością i zwierząt”, Sunaura Tylor, amerykańska malarka, pisarka i aktywistka na rzecz osób z niepełnosprawnościami, która sama porusza się na wózku, opisuje swoją rozmowę z Peterem Singerem, australijskim etykiem zajmującym się prawami zwierząt. „[Singer] dodał: – Kiedy ktoś mówi coś takiego, zwykle pytam: »Czy to znaczy, że gdyby zaproponowano ci tabletkę, która pozwoliłaby wyleczyć niepełnosprawność twoją lub twojego dziecka, i gdyby ta tabletka kosztowała dwa dolary i miałabyś, miałbyś pewność, że nie spowoduje żadnych skutków ubocznych, to czy byś z niej nie skorzystał, nie skorzystała?«. Większość by skorzystała. W zasadzie wszyscy […]. 

– Widzi pan, moim zdaniem większość rodziców by z niej skorzystała, ale większość osób z niepełnosprawnością nie – odparłam z przekonaniem. 

– Pani by nie skorzystała? – był wyraźnie zaskoczony. 

– W żadnym wypadku. 

– Naprawdę? – spytał jeszcze bardziej zdumiony. 

– Osoby z niepełnosprawnością słyszą to pytanie bez przerwy – odparłam. – Myślę, że ludziom pełnosprawnym trudno jest zrozumieć, że odpowiedź może brzmieć «nie»” [1]. 

Trudno to zrozumieć, ponieważ „ableizm”, czyli przekonanie o gorszości osób z niepełnosprawnościami, jest głęboko zakorzenionym uprzedzeniem. Stąd, jak sądzę, zupełny brak refleksji na temat zasadności działań „naprawczych” prowadzonych na ciałach dzieci z niepełnosprawnościami po polio. Niepełnosprawność trzeba naprawić nie tylko za cenę dwóch dolarów, ale także za cenę długotrwałego cierpienia. W opisywanym przez Marcina Stasiaka świecie niemożliwe było nawet pomyślenie o niepełnosprawności jako jednej z kondycji, która umożliwia indywidualny sposób doświadczania świata. 

„Polio w Polsce 1945–1989…” obnaża ten sposób myślenia i skłania do refleksji. Gdy Autor pisze o ideale „średniego człowieka”, trudno sądzić, że sam jest tego ideału wyznawcą. Kiedy przywołuje słowa dyrektora sanatorium w Świebodzinie, nie mamy wątpliwości, że sam jest przeciwnikiem cenzurowania listów dzieci i wierzy w to, co jego rozmówcy opowiadają o przeżytych cierpieniach. Jednocześnie jest dość ostrożny i nie decyduje się zadać wprost pewnych pytań. Być może jest to znowu cecha doktoratu, w którym zwycięża rozsądek i niechęć do stawiania kontrowersyjnych tez. Tym bardziej szkoda, że książka nie została głębiej przeredagowana. 

Z pewnością jednak wielką wartością książki jest stworzenie przestrzeni, w której wybrzmieć może głos rozmówczyń i rozmówców Autora. Obszernie cytowane wywiady dają dostęp do emocji i przeżyć osób, które przeszły polio, a później leczenie i rehabilitację. Wyborem i zasługą Autora pozostaje, że historie o cierpieniu dzieci, o ich bezradności i stosowanej wobec nich przemocy, mogą zostać usłyszane. Nie są to wprawdzie, z oczywistych względów, głosy dzieci, ale głosy dorosłych wspominających swoje dzieciństwo. Nigdy się więc nie dowiemy, co dzieci, które przeszły polio, myślały o chorobie, niepełnosprawności i rehabilitacji. Jednak książka Marcina Stasiaka przypomina ten ważny temat, każe pomyśleć o doświadczaniu niepełnosprawności i pozwala trochę je sobie wyobrazić. A tym samy buduje bardziej empatyczną pamięć i historię.

Przypis:

[1] Sunaura Tylor, „Bydlęce brzemię. Wyzwolenie ludzi z niepełnosprawnością i zwierząt”, Wydawnictwo Filtry, Warszawa 2022.

Książka:

Marcin Stasiak, „Polio w Polsce 1945–1989. Studium z historii niepełnosprawności”, Universitas, Kraków 2021. 

Rubrykę redaguje Iza Mrzygłód.