Sylwia Góra: Śmierć to temat, który już jakiś czas temu odsunęliśmy z tak zwanego widoku publicznego. Dziś nasi bliscy umierają w szpitalach, hospicjach, nie w domach. Jeszcze większym tabu jest śmierć dziecka – niezgodna z naturą. Większość ludzi stara się nie myśleć o umierających dzieciach. Ty zaczęłaś po diagnozie swojej córki – czy ten temat był ci bliski wcześniej?
Dorota Groyecka: Ten temat nie był mi tak bliski, jak jest teraz. I nie wydaje mi się, żebym miała wcześniej poczucie, że mogłabym się nim reportersko zajmować. Oczywiście są tacy reporterzy i w ogóle takie osoby, które potrafią się zbliżyć do śmierci na tyle, aby o niej dobrze pisać. Pamiętam, że jako młoda dziennikarka czytałam na przykład książki Wojciecha Tochmana i myślałam, że on to potrafi, a ja chyba się nie nadaję do pisania o takich trudnych sprawach. Natomiast miałam taką dziwną łatwość oglądania filmów czy czytania książek o tej tematyce. A wiem, że to nie jest oczywiste, bo przy okazji wydania „Krwinek” spotykam się z wiadomościami od wielu osób, które mówią, że nie wiedzą, czy dadzą radę książkę przeczytać, bo boją się tego tematu. Ja nigdy tak nie miałam, ale też nie myślałam o śmierci jakoś intensywnie. Zaczęłam dopiero, kiedy zostałam mamą i stałam się odpowiedzialna za inne życie, kiedy moim zadaniem, takim biologicznym, ale też społecznym, stała się ochrona dziecka przed chorobą i śmiercią.
Były jednak w moim życiu takie książki, które czytałam właśnie ze względu na ich treść, na przykład „Rok magicznego myślenia” Joan Didion. Kupiłam ją przypadkiem gdzieś na wyjeździe, w oryginale, czyli po angielsku. I długo stała na półce, ale potem niespodziewanie zmarła moja ciocia, która miała w momencie śmierci około pięćdziesięciu lat. Wydawało się, że była zdrowym i bardzo aktywnym człowiekiem, więc to był szok dla całej rodziny. I pamiętam, że właśnie wtedy poczułam, że to jest moment, kiedy ja tej książki potrzebuję. Chciałabym też myśleć tak o swojej książce. Jej czytelniczki i czytelnicy mogą się trochę bać po nią sięgnąć, nie do końca wiedzieć, po co mieliby ją czytać akurat w tym momencie swojego życia, ale może warto ją mieć, bo kiedyś może się przydać.
Ciekawa jest forma tej książki – spodziewałam się zbioru wywiadów, dostałam pełnokrwisty reportaż. Od razu wiedziałaś, że będziesz pisać właśnie tak?
Na początku miałam pomysł, żeby to były wywiady. Ale chyba głównie z tego powodu, że wydawało mi się, że to będzie najprostsza forma. Będąc mamą dziewczynki, która ma niepełnosprawność, często spędzamy tygodnie, a nawet miesiące w szpitalu. A to ja jestem na co dzień jej opiekunką, bo nie chodzi do przedszkola i nie mamy też żadnej innej opiekunki. Jesteśmy ja i jej tata. Dlatego pomyślałam, że najłatwiej jest spotkać się, przeprowadzić wywiad i później napisać to właśnie w takiej formie. Oczywiście to nie jest tak, że nie ma w tym wysiłku. Chyba jednak czułam, że w wywiadach nie będę w stanie oddać jakiejś swojej perspektywy, a to był też taki moment, gdy zrozumiałam, że ta książka będzie też o moim doświadczeniu. Miałam też takie poczucie, że to musi być mieszana forma i już na etapie wysyłania konspektu do wydawnictwa, napisałam, że to będzie kolaż. Oczywiście zanim nie spotkałam się z moimi bohaterkami i bohaterami, zanim nie poznałam tych historii, to do końca nie wiedziałam, jaka forma będzie najlepsza. Ale miałam poczucie, że to musi być mieszane, bo dzięki temu forma będzie lżejsza, gdy temat już jest tak trudny.
W nieszczęściu nie ma niesprawiedliwości. Pytanie: „dlaczego właśnie nas to spotkało?”, nie ma sensu. A jednak jako ludzie próbujemy usensownić cierpienie – jak jest w przypadku twoich bohaterek i bohaterów?
Ja nie zadawałam tego pytania moim bohaterom. Może dlatego, że sama w kontekście mojej córki niezbyt często je zadaję. Czuję, że podążanie za tym pytaniem prowadzi w jakąś ślepą uliczkę, bo nie znajdziemy odpowiedzi. Jest to także kwestia światopoglądowa, czy wręcz metafizyczna. Jedni mogą uważać, że jest w tym intencja jakiejś siły wyższej i w tym kontekście mówi się, że chore dzieci czy dzieci, które umierają, rodzą się tylko wybranym ludziom, którzy jakoś zniosą to cierpienie. A taka sytuacja przytrafia się bardzo różnym ludziom, ale mamy jednak w sobie coś takiego, że potrafimy przejść nawet przez najtrudniejsze doświadczenie i poskładać się na nowo. Oczywiście przy zaistnieniu czynników takich jak choćby wsparcie naszego otoczenia.
Mam też takie poczucie, że jednak naturalne jest poszukiwanie winnych. Można ich szukać w innych, na przykład, że ktoś za późno zdiagnozował dziecko, ale możemy też szukać winy w sobie. Zwłaszcza kiedy te śmierci wydarzają się z powodu jakieś choroby czy w wyniku wypadku. Możemy to rozpatrywać w taki sposób, że mogliśmy coś zrobić, żeby temu zapobiec.
Mimo że bardzo nie chciałam w ten sposób rozmawiać, taka perspektywa i tak jest w tej książce, bo często mówią o niej matki. Jako kobiety w ogóle bardzo często obwiniamy się o różne rzeczy. Kiedy dochodzi do tego, że tracimy dziecko, to poczucie winy zawsze się pojawia, bo zawsze będziemy się zastanawiać, czy coś jeszcze dało się zrobić, czy dało się inaczej postąpić. Wszystko oczywiście zależy od sytuacji, ale zawsze będziemy zadawać pytania.
W „Krwinkach” opowiadasz historie różnych rodziców – także takich, którzy stracili dzieci w wyniku działań innych ludzi. Wtedy możemy nasz żal, wściekłość skierować w konkretną stronę. A w przypadku wrodzonej choroby?
Wtedy ten gniew jest często skierowany bardziej ogólnie, w stronę świata. Może wtedy powstać frustracja, zgorzknienie, poczucie, że nie wiemy dlaczego, ale w jakiś sposób zostaliśmy skrzywdzeni przez los. Możemy też tę złość skierować przeciwko sobie i na przykład nie pozwalać sobie na czerpanie radości z życia.
Myśląc o sobie, mogę powiedzieć, że nigdy nie poczułam takiej frustracji, wściekłości na los, nie pytałam: „dlaczego mnie to spotyka?”. Minęły już ponad trzy lata od diagnozy naszej córki, a ma teraz cztery i pół roku. I trochę zaczynam zapominać, jak to było. Natomiast gdy próbuję to sobie przypomnieć, to mam wrażenie, że kiedy dowiedziałam się, że nasza córka jest chora, to przyjęłam to z takim dziwnym spokojem. Uznałam po prostu, że teraz to jest nasze życie i musimy nauczyć się w tej sytuacji jakoś funkcjonować. Oczywiście to jest bardzo osobnicze, wynika z tego, jakie mieliśmy dzieciństwo, z jakiej rodziny jesteśmy, jakie mamy doświadczenia, czy spotkało nas w życiu coś dobrego, czy mieliśmy dużo trudności. Z jakiegoś powodu niektórzy z nas są w stanie podejść do tragedii, która się wydarza w taki sposób, że przyjmują ją jako sytuację, w której musimy na nowo zbudować swój świat. I postanawiamy dalej istnieć i dalej chcemy być szczęśliwi w tym życiu. Ta książka to nie jest pełne spektrum doświadczeń, bo postanowiłam napisać o rodzicach, którym się to udało i pokazać, że się da, że to jest możliwe. Od początku wiedziałam, że „Krwinki” mają nieść pocieszenie, bo sama tego pocieszenia potrzebowałam. I wciąż potrzebuję. Natomiast gdybym pisała książkę naukową czy socjologiczną, to na pewno musiałyby się w niej pojawić historie ludzi, którzy sobie nie poradzili z tą stratą. I o takich, którzy nigdy nie podnieśli się z depresji, czy nawet odebrali sobie życie.
Bycie „dobrą matką” to konstrukt społeczny, który przygniata kobiety. Również twoje bohaterki często czują, że jako matki nie podołały, nie sprawdziły się, choć nie ma na to żadnych racjonalnych dowodów. I większość osób, z którymi rozmawiasz, to właśnie kobiety. Ta książka jest bowiem, w dużej mierze, także opowieścią o macierzyństwie.
Faktycznie jest tak, że to kobiety odzywały się do mnie na Instagramie, bo w ogóle cała praca nad tą książką zaczęła się od tego, że dostałam bardzo dużo wiadomości od kobiet, które obserwowały mój profil na Instagramie i same miały doświadczenie bycia mamą dziecka z niepełnosprawnością albo mamą po stracie. Na początku pracy nad tą książką odezwałam się najpierw do tych kobiet, które same do mnie pisały. Uważałam, że to najbardziej w porządku i że one prawdopodobnie są gotowe, żeby o tym mówić i faktycznie tak było.
Przy okazji tych bohaterek, które były wciąż w związku z ojcem dziecka lub miały z nim jakieś kontakty, udawało mi się porozmawiać też z mężczyznami. Ale mężczyzną, który występuje solo jest właściwie tylko Nick Cave, czyli muzyk, do którego to ja piszę listy. Bo taką formę przybrała opowieści o mojej historii. I akurat właśnie u niego brak jest poczucia winy w związku ze śmiercią dwóch synów. Jeden zginął w wypadku, drugi prawdopodobnie popełnił samobójstwo. Myślę, że w takiej sytuacji kobieta mogłaby bardzo łatwo wpaść w takie poczucie: „jak wychowałam dziecko, to moja wina”, on natomiast bardzo dużo mówi o tym, co żałoba mu dała i że jak ją przejdziemy, zwłaszcza ten najtrudniejszy, najbardziej mroczny moment, to może się okazać łaską, która otwiera nam oczy na wiele aspektów życia, których wcześniej nie dostrzegaliśmy.
Jeśli chodzi o kobiety, to wydaje mi się, że w każdej historii pojawiała się kwestia poczucia winy. Oczywiście jest ono bardzo różne. Jest bohaterka, która na przykład czuła, że zawiniła na samym końcu, bo nie spędziła czasu ze swoim nieżyjącym już dzieckiem, że nie pomyślała o tym, że ma prawo nie oddawać jego ciała tak szybko policji czy prokuraturze. Mamy też mamę zamordowanego chłopca, która musiała zmierzyć się z poczuciem, że pozwalała mu na kontakty, spotkania, wyjścia z kolegami, którzy okazali się mordercami i to bardzo okrutnymi. Jest też mama dziewczynki, która zmarła po zabiegu przeszczepu szpiku. Wspólnie z mężem wyrazili zgodę na ten przeszczep i bardzo długo zmagali się z poczuciem, czy też wciąż się zmagają, że to oni przyłożyli się do tego, że ich dziecko cierpiało i zmarło, że może gdyby wybrali inaczej, to byłoby inaczej.
To najtrudniejsze aspekty naszego przeżywania straty i tragedii życiowych. To, że często zostajemy z poczuciem, że czegoś nie zrobiliśmy, tak jak mogliśmy, że nie dokończyliśmy pewnych spraw. Ta książka ma też taki cel, żebyśmy więcej o śmierci mówili czy pisali, chciałam „Krwinkami” dołożyć swoją cegiełkę do popularyzacji tego tematu czy może raczej otworzenia ludzi na ten temat.
Można się nauczyć zachowywania przy ludziach, którzy stracili dziecko? Czy „Krwinki” mogą nam w tym pomóc? Sama dzielisz się w mediach społecznościowych własną historią. Przechodzisz żałobę za dzieckiem, które jeszcze żyje, tak zwaną żałobę przedwczesną, czyli taki moment, kiedy wiesz, że czyjaś śmierć jest blisko. Czy to coś, co może pomóc lepiej przejść proces żałoby już po śmierci dziecka?
Miałam kilka celów wiodących przy pisaniu tej książki. Jednym z nich było opowiedzenie historii, które często są tabuizowane albo pokazywane w sensacyjny sposób. Druga myśl, która mi towarzyszyła, dotyczyła ludzi, którzy kogoś stracili albo są w podobnych sytuacjach. Kiedy zastanawiam się nad sobą, to wydaje mi się, że wcześniej w ogóle nie potrafiłam reagować na takie sytuacje. Kiedyś, gdy dowiedziałam się, że mojej koleżance z powodu choroby nowotworowej zmarł ojciec, nie wiedziałam jak zareagować. Inny przykład – gdy mojej znajomej w nagły sposób zmarła siostra w wieku dwudziestu kilku lat. Nie potrafiłam wobec tych bliskich mi kobiet wyrazić takiego prostego żalu, wypowiedzieć zdania: „jest mi bardzo przykro, pamiętam o tym, co straciłaś”. Po prostu nie poruszałam tego tematu, unikałam go. Wydawało mi się, że może dla tej osoby tak jest lepiej. Dopiero doświadczenie choroby córki, a potem moje doświadczenie pisania tej książki, pokazało mi, że nie można unikać tego tematu. Czasem warto powiedzieć cokolwiek, spróbować podejść do człowieka w żałobie nawet w trochę nieporadny sposób, aby nie dawać ludziom, którzy właśnie stracili kogoś najbliższego w swoim życiu, poczucia, że są z tym sami. Wystarczy powiedzieć: „przykro mi, moje kondolencje”.
Im jesteśmy starsi, tym więcej tych strat będziemy przeżywać. Mówi się na przykład o starszych ludziach, że głównie chodzą na pogrzeby. Tak właśnie w życiu jest i powinniśmy się z tym jakoś poukładać. Ja akurat, będąc trzydziestokilkulatką, wylądowałam w takim miejscu w życiu, że okazało się, że jestem mamą dziecka z niepełnosprawnością i z nieuleczalną chorobą, które już kilkakrotnie było na granicy życia i śmierci. I dla mnie czymś naturalnym było pytanie, jak rodziny z tym żyją, jak się żegnają, również z dziećmi. Wydaje mi się, że prawie każdy rodzic, którego znam, a który dowiedział się, że jego dziecko jest bardzo poważnie nieuleczalnie czy terminalnie chore, przechodzi żałobę w momencie tej diagnozy, albo już nawet w momencie, kiedy zaczynają się jakieś podejrzenia, że twoje dziecko nie jest zdrowe. Nie nazwałabym tego świadomą strategią, to jest po prostu naturalna reakcja, która się dzieje. Tylko kiedy ja to przeżywałam, to nie wiedziałam, że w ogóle takie określenie jak „żałoba przedwczesna” istnieje. Kiedy już znamy jakieś słowo czy znajdujemy język opisu tego, co przeżywamy, to wydaje mi się, że zaczynamy też lepiej to rozumieć. Ja na przykład słuchałam wtedy amerykańskiego podcastu, który prowadziła mama chłopca z rzadką chorobą genetyczną. Każdy odcinek to rozmowa z jakimś rodzicem czy specjalistą właśnie w obrębie chorób rzadkich. I ja czasami bardzo potrzebuję posłuchać historii innych rodziców. Niedawno słuchałam odcinka, w którym dwie matki rozmawiają właśnie o zjawisku żałoby po jeszcze żyjącym dziecku. I to jest kwestia żałoby z jednej strony dlatego, że żegnasz wizję życia, które mogłoby być, gdyby dziecko było zdrowe. Ale zmagasz się też z rokowaniami, które przedstawiają lekarze specjaliści, które są albo bardzo niepewne, albo pewne jest to, że twoje dziecko nie dożyje jakiegoś wieku. Sama przez kilka tygodni czułam taki ciężar, gdy patrzyłam na moją córkę. Ciężko mi było wchodzić z nią w wesołą, pozytywną relację. I podczas jakiegoś wieczoru, kiedy składałam pranie, posłuchałam tych dwóch mam i pomyślałam, że przecież ja czuję tak samo. Są takie dni, kiedy zapominam, że moja córka jest chora, a żałoba mija, ale są też takie, kiedy odczuwam ją mocniej.
Każda żałoba jest inna, nie jest tak, że musi mieć konkretne etapy i trwać określony czas. O tym mówi też Instytut Dobrej Śmierci. Żałoba zależy od tego, jaką mieliśmy relację ze zmarłą osobą, w jaki sposób ta osoba odeszła, jakie mamy wsparcie, jaką mamy sieć społeczną czy kondycję psychiczną. To uwalniające, kiedy uświadomisz sobie, że nawet taka rzecz jak żałoba jest bardzo osobnicza, po prostu twoja i nikt nie powinien ci mówić, jak powinnaś się czuć. Dla mnie praca nad tą książką była też jakąś formą edukacji w tym zakresie, bo to też była taka rzecz, o której nie wiedziałam. Nie znałam nowoczesnych teorii żałoby, czyli na przykład teorii continuing bonds, czyli mówiącej o przenoszeniu tych relacji, które się miało z osobą, która odeszła, na nowe życie. Na pewno utrata dziecka jest tutaj szczególna i inna niż wszystkie pozostałe straty, bo w końcu dziecko to zawsze jakaś obietnica przyszłości. W związku z dzieckiem budujemy sobie jakieś plany, wizje naszej starości. I w tym sensie ta strata wymaga od nas poukładania sobie wizji świata na nowo.
Jednak większość twoich rozmówców była przekonana, że ich dzieci nie odeszły tak do końca. Ta pewność przekładała się na przeżycia metafizyczne: widzieli znaki, czasem ci zmarli im się po prostu objawiali. Czy to też można nazwać przeżytą żałobą?
Ja to widzę właśnie jako kontynuowanie więzi, którą się miało, w taki sposób, w jaki wierzymy i zgodny z naszym światopoglądem. Dopóki człowiek wie, ma świadomość, że dziecka fizycznie tutaj nie ma, to myślę, że nie ma pola do niepokoju, że ta osoba jest w stanie zaburzenia psychicznego czy nawet jakieś choroby, depresji. Natomiast przed tym, jak zostałam mamą i przed napisaniem tej książki, byłabym dużo bardziej sceptyczna albo nawet w jakiś sposób krytyczna wobec tych opowieści. Ale podczas pracy nad „Krwinkami” nie potrzebowałam w ogóle rozróżniać tego, co się faktycznie wydarzyło, od tego, co przeżywają albo co uważają, że przeżyli moi bohaterowie. Najważniejsze jest to, co im to dało. Ja to widzę jako strategię przetrwania czy samopomocy. Jeśli widzisz w jakimś listku, chmurze czy czymkolwiek znaki, które daje ci twoje zmarłe dziecko, a ty czujesz, że ono gdzieś tam jest, to dla mnie to jest w porządku. To jest twoje przeżycie, twoja opowieść i jeśli dzięki temu czujesz się lepiej i lepiej funkcjonujesz, to dlaczego ktoś miałby cię tego pozbawiać? Ale na pewno ciekawe jest to, że chyba każdy, z kim rozmawiałam, te rzeczy widzi i odczuwa. Może po prostu potrzebujemy wiary w to, że życie się nie kończy wraz ze śmiercią fizyczną, ale że jest coś po śmierci, jakaś szansa na ponowne spotkanie z kimś, kogo kochaliśmy, że możemy być w jakiejś formie kontaktu. Ważna była dla mnie książka Vinciane Despret „Wszystko dla naszych zmarłych. Opowieści tych, co zostają”. Ta lektura sprawiła, że podeszłam do wszystkich rozmów bez żadnych założeń.
Wspomniałaś już o Instytucie Dobrej Śmierci, który ma oswajać rozmowy o odchodzeniu, śmierci, żałobę. Pokazywać, że może być ona bardzo różna. Czy twoja książka też ma takie zadanie?
To był taki cel, który pojawił się w trakcie pisania. Może dzięki temu książka może być też bardziej uniwersalna i dotrzeć do szerszego grona czytelników i im posłużyć. Już kiedy ją pisałam, czy miałam ukończone ileś rozdziałów, poczułam, że ta książka nie jest wyłącznie o rodzicach, którzy stracili swoje dzieci. Poprzez te opowieści udaje mi się uchwycić chyba coś większego, bardziej uniwersalnego. Tak więc to nie było moje założenie od pierwszego dnia. Nie czułam się bowiem jakoś specjalnie kompetentna w tym temacie. Nie wiedziałam jeszcze, co z tych moich rozmów i spotkań wyjdzie i w wielu przypadkach sama byłam zaskoczona. Zarówno tym, jak te historie się potoczyły, jak i wielką mądrością moich bohaterów, którą w tej książce także przemyciłam. Ta książka jest taka, jaka jest, dzięki tym bohaterkom i bohaterom, którzy mieli odwagę się tym podzielić i mówić o najbardziej intymnym i najtragiczniejszym doświadczeniu w ich życiu.
Dostaję wiadomości od osób, które piszą, że same nie mają dzieci, ale na przykład stracili kogoś i że ta książka im pomogła. Albo ktoś pisze, że przyjaciółka właśnie straciła bardzo późną ciążę. I teraz ona dzięki tej książce nie boi się z nią o tym rozmawiać. Albo ktoś sam jest chory, choruje przewlekle i że tej książki potrzebował. Jestem bardzo poruszona, ale też zaskoczona tym, jak jest odczytywana, że działa na wielu poziomach i dociera do bardzo zróżnicowanych czytelników. Cieszę się, że udało mi się nie zamknąć tylko i wyłącznie na grupę rodziców po stracie, chociaż oczywiście w pewnym sensie są oni dla mnie najważniejsi, bo wiem, że oni tej książki najbardziej potrzebują. Takiej pozycji po prostu wcześniej nie było. Ale cieszę się, że „Krwinki” są czytane też przez inne osoby.
