„Kultura Liberalna” ukazuje się od 2009 r. dzięki zaangażowaniu dziesiątek osób i dobrej woli darczyńców. Bądź jednym z nich. Wesprzyj nas.
10 zł
20 zł
50 zł
100 zł
Inna
kwota
Z centrum widać najwięcej
  

KULTURA LIBERALNA > Felietony > [Bioetyka] Aborcja i...

[Bioetyka] Aborcja i zespół Downa

Emilia Kaczmarek

Czy rząd dąży do zaostrzenia ustawy antyaborcyjnej? Czy aborcja ze względu na nieuleczalne wady płodu powinna pozostać dopuszczalna?

Po czarnych protestach 3 października i pośpiesznym odrzuceniu ustawy „Stop Aborcji” wiadomo już, że całkowitego zakazu przerywania ciąży w Polsce, przynajmniej w ramach demokracji, nie da się wprowadzić. Przez najbliższe lata żadna licząca się partia nie wróci do pomysłu wsadzania do więzienia kobiet, które dokonały aborcji, zmuszania do rodzenia ofiar gwałtów czy karania za nieumyślne przerwanie ciąży. „Fundacja Pro – Prawo do życia”, świadoma, że szanse na przyjęcie jej projektu ostatecznie przepadły, zapowiada pikiety pod szpitalami, w których „lekarze nie chcą korzystać z klauzuli sumienia” oraz pod biurami posłów mających „krew na rękach”.

Choć zwolennicy odrzuconej ustawy czują się zdradzeni przez PiS, uczestnicy i uczestniczki czarnych protestów także nie mogą spać spokojnie. Jak stwierdził w wywiadzie Jarosław Kaczyński, „w dalszym ciągu jest sprawa prawnych rozwiązań odnoszących się, na różnym poziomie, być może nawet w ramach obecnej ustawy, do aborcji ze względu na stan płodu, a w szczególności ze względu na zespół Downa. […] Mamy nadzieję, że niedługo już tego nie będzie, taki jest nasz cel. […] Będziemy dążyli do tego, by nawet przypadki ciąż bardzo trudnych, kiedy dziecko jest skazane na śmierć, mocno zdeformowane, kończyły się jednak porodem, by to dziecko mogło być ochrzczone, pochowane, miało imię”.

Na podstawie tej i innych wypowiedzi polityków PiS-u można przypuszczać, że rząd planuje ograniczyć liczbę legalnych aborcji w Polsce, stosując metodę kija i marchewki. Najpierw marchewka – jak zapowiedziała premier do końca roku rząd ma wprowadzić system finansowego wsparcia dla kobiet, które zdecydują się kontynuować ciążę bez względu na stan płodu. Potem kij – ewentualne wykreślenie z obecnej ustawy zapisu zezwalającego na aborcję w przypadku, gdy „badania prenatalne lub inne przesłanki medyczne wskazują na duże prawdopodobieństwo ciężkiego i nieodwracalnego upośledzenia płodu albo nieuleczalnej choroby zagrażającej jego życiu”.

O tym, czy rząd sięgnie po kij, czy ograniczy się do marchewki, zadecydować może skala dalszych protestów przeciwko zaostrzaniu prawa aborcyjnego. Premier zapowiedziała „kompleksową akcję informacyjną wspierającą ochronę życia”, a Jarosław Kaczyński, w cytowanym już wywiadzie, zaznaczył, że „trzeba przekonać społeczeństwo, w szczególności kobiety i będziemy to robić”. W najbliższych miesiącach czeka nas więc zapewne kampania społeczna wymierzona w prawo do aborcji ze względu na nieuleczalne wady płodu. Patrząc na poziom dotychczasowej dyskusji na ten temat, można się spodziewać wielu kłamstw, krwawych zdjęć i krzywdzących wypowiedzi. W tej debacie mało kto bierze pod uwagę uczucia osób niepełnosprawnych oraz ich rodzin, nie liczą się także emocje Polek, które w przeszłości legalnie przerwały ciąże.

W najbliższych miesiącach czeka nas kampania społeczna wymierzona w prawo do aborcji ze względu na nieuleczalne wady płodu. Można się spodziewać wielu kłamstw, krwawych zdjęć i krzywdzących wypowiedzi.

Emilia Kaczmarek

Bioetycznej dyskusji na temat aborcji nie da się streścić w jednym felietonie. O tym, czy zarodek jest człowiekiem, pisaliśmy już na łamach „Kultury Liberalnej”. W innym tekście, wyjaśniającym słynny bioetyczny argument Judith Jarvis Thomson, pokazaliśmy, dlaczego nawet uznanie zygoty za „nienarodzone dziecko” nie uzasadnia moralnie wprowadzenia całkowitego zakazu aborcji. Problemy poruszane w tych tekstach – status moralny płodu, integralność cielesna czy prawo do zdrowia kobiety ciężarnej – pozostają aktualne także w debacie na temat prawa do przerwania ciąży z powodu nieodwracalnego upośledzenia płodu. Jednak w tej dyskusji padają także zupełnie nowe argumenty.

Aborcja ze względu na wady letalne płodu – aborcja z litości?

Ciężkie i nieodwracalne upośledzenia płodu mogą przybierać różne postaci. Wśród najgorszych diagnoz, jakie przyszli rodzice mogą usłyszeć, robiąc badania w czasie ciąży, jest bezmózgowie i bezczaszkowie czy zespół Pataua. Każda z tych chorób jest jak wyrok śmierci – noworodek, który przyjdzie na świat z jedną z tych wad, najczęściej umiera w trakcie porodu lub niedługo potem. Niezwykle rzadko, ale zdarza się, że nawet anencefaliczne dzieci żyją dłużej – jednym z takich przypadków była głośna w latach 90. w Stanach Zjednoczonych historia „Baby K”, dziecka, które mimo braku większości mózgu przeżyło ponad 2,5 roku (m.in. dzięki podłączeniu do respiratora).

Dramatyczne opowieści rodziców dzieci z zespołem Edwardsa i Pataua opublikowały niedawno „Wysokie Obcasy”. „Nie możemy patrzeć, jak cierpi”– to zdanie, które w tych świadectwach kilkakrotnie powraca. Kiedy rodzice śmiertelnie chorych noworodków rezygnują z kontynuowania terapii daremnej, kierują się często empatią – nie chcą przedłużać cierpienia dziecka; cierpienia, które prowadzi jedynie do dalszego cierpienia, ponieważ choroba jest nieuleczalna. Podobne motywacje deklaruje część kobiet, które decydują się na aborcję po wykryciu letalnych wad u płodu. Jak czytamy we wspomnianym już reportażu: „te, które «terminowały», tłumaczą dlaczego. Nie umiałyby patrzeć na cierpienie dziecka. Po prostu”.

Jeśli rząd zdecyduje się na zaostrzenie przepisów, do okrutnych wyroków losu dołoży kobietom kolejny niewyobrażalny ciężar – przymusowe porody.

Emilia Kaczmarek

Motywacje kobiet, które decydują się na kontynuację ciąży mimo najgorszej diagnozy, nie muszą być wcale religijne. Niektóre do ostatniej chwili żywią nadzieję, że lekarze się pomylili i dziecko urodzi się zdrowe. W końcu zawsze istnieje choćby minimalna szansa pomyłki. Co więcej, jeśli diagnoza zostanie postawiona na późnym etapie ciąży (do końca 22. tygodnia) część kobiet nie wyobraża już sobie aborcji, która w tym stadium polega na sztucznym wywołaniu przedwczesnego porodu. Choć płód nie jest jeszcze zdolny do odczuwania bólu, zabieg ten jest zazwyczaj fizycznie i psychicznie ciężkim przeżyciem dla samej kobiety – zupełnie innym niż farmakologiczna aborcja na wczesnym etapie ciąży. Wreszcie, część rodziców woli kontynuować ciążę, choćby po to, by wziąć umierające dziecko na chwilę na ręce i „pożegnać się”.

W tak dramatycznych sytuacjach nie ma prostych i moralnie oczywistych rozwiązań. Jeśli rząd zdecyduje się na zaostrzenie przepisów, do okrutnych wyroków losu dołoży kobietom kolejny niewyobrażalny ciężar – przymusowe porody.

Świat bez zespołu Downa

Podczas gdy w Polsce znów debatuje się nad zaostrzeniem ustawy antyaborcyjnej, kobietom w Wielkiej Brytanii zalecono nowe, nieinwazyjne metody wykrywania wad genetycznych u płodu. Testy te są w stanie, nawet na wczesnym etapie ciąży, wykryć różne choroby, w tym zespół Downa. Jednak nie dla wszystkich jest to dobra wiadomość.

Brytyjska aktorka, Sally Phillips, matka trzech synów, z których jeden cierpi właśnie na trisomię 21, stworzyła niedawno poruszający dokument pt. „A World Without Down’s Syndrome?”. Sama Phillips nie zgodziłaby się zapewne z poprzednim zdaniem, ponieważ nie uważa, aby jej syn „cierpiał”. Jak pokazuje film – w bogatych społeczeństwach Zachodu życie osób z zespołem Downa jeszcze nigdy nie było tak łatwe jak obecnie. Paradoksalnie jednak, to właśnie dziś, dzięki nowym metodom wykrywania tej wady w ciąży, w ciągu kilku pokoleń możemy się obudzić w świecie bez trisomii 21.

Zespół Downa to nie zespół Pataua. Przy odpowiedniej edukacji wiele dzieci z tą wadą genetyczną jest w stanie nauczyć się czytać i pisać, a w dorosłym życiu nawet pracować i osiągnąć niezależność. Są to też osoby w pełni zdolne do budowania emocjonalnych relacji, kochania swoich bliskich. Zespół Downa wiąże się zazwyczaj z szeregiem innych problemów zdrowotnych (wadami serca, wzroku czy słuchu), nie są to jednak zazwyczaj schorzenia powodujące trwałe i nieusuwalne cierpienie.

Choć nowe testy genetyczne są w stanie z prawie 100-procentową pewnością wykazać, czy płód ma zespół Downa, nie możemy się za ich pomocą dowiedzieć, jakie dokładnie cechy i choroby wywoła on w danym przypadku. Dotyczy to także stopnia niepełnosprawności intelektualnej, który może być bardzo poważny (w najgorszych przypadkach uniemożliwiający samodzielne wykonywanie nawet najprostszych czynności) lub wręcz przeciwnie – minimalny.

W swoim filmie Sally Phillips pyta, czy faktycznie chcemy żyć w społeczeństwie, w którym nie będzie osób z zespołem Downa? Aktorka pokazuje, że obecny w świecie medycyny oraz w debacie publicznej obraz tej choroby jest bardzo jednostronny. Dzieci z trisomią 21 mogą wieść szczęśliwe życie. Jak mówi na początku filmu, stojąc w ogrodzie przed swoim domem, oblewana przez synów wodą i farbą: „Spodziewałam się tragedii, a dostałam komedię”.

Dyskryminacja niepełnosprawnych?

W swoim filmie Sally Phillips zwraca także uwagę na inny poważny problem. To, w jaki sposób mówimy o zespole Downa oraz aborcji z jego powodu, nie trafia w próżnię. Osoby z trisomią 21 oraz ich rodziny słyszą te słowa i nierzadko czują się z ich powodu odrzucone przez społeczeństwo.

W bioetycznej debacie na temat selektywnej aborcji funkcjonuje ważne rozróżnienie – negatywna ocena samej choroby nie oznacza deprecjonowania wartości osób niepełnosprawnych. Podobne rozróżnienie stosują księża, gdy potępiają metodę zapłodnienia in vitro, ale nie chcą jednocześnie odrzucać dzieci, które dzięki niej przyszły na świat. W praktyce jednak rozróżnienie to bywa problematyczne. Jak zauważa ks. Andrzej Draguła: „Dziecko poczęte metodą in vitro słyszy ze strony Kościoła, że pojawiło się za pomocą «niegodziwej metody». Trudno się dziwić, że pojawia się pytanie, czy – w konsekwencji – ono samo jest także «niegodziwe». A może wręcz nie powinno go być na świecie?”. Podobne myśli nasuwają się niektórym osobom niepełnosprawnym, gdy widzą nagłówki prasowe entuzjastycznie przedstawiające skuteczność testów genetycznych w wykrywaniu wad płodu. Jednak zwolennicy dostępności badań prenatalnych oraz prawa do aborcji nie namawiają nikogo do podjęcia konkretnej decyzji. Choć nowe testy genetyczne mogą być podstawą do przerwania ciąży, mogą także dać przyszłym rodzicom czas na przygotowanie się do wychowywania dziecka wymagającego specjalnej opieki.

W pewnym momencie swojego filmu Sally Phillips stwierdza, że zespół Downa nie jest chorobą. Jako matka chłopca z trisomią 21 jest przekonana, że obecność dodatkowego chromosomu powoduje powstanie szczególnego rodzaju osób. Zamiast widzieć w zespole Downa upośledzenie, Phillips interpretuje go po prostu jako inność – wyraz różnorodności gatunku ludzkiego. Czy faktycznie zespół Downa można traktować jako cechę, a nie chorobę?

To zrozumiałe, że rodzice dzieci z trisomią 21 kochają je właśnie takimi, jakie są, i nie chcieliby zamienić ich na żadne inne dzieci. Trudno sobie jednak wyobrazić, aby ktokolwiek w przyszłości protestował przeciwko badaniom np. nad terapiami genowymi, które byłyby w stanie wyleczyć zespół Downa w życiu płodowym. A przecież odkrycie nowych metod leczenia także doprowadziłoby do tego, że wkrótce żylibyśmy w społeczeństwie bez trisomii 21. Choć faktycznie byłoby to społeczeństwo mniej różnorodne – chyba nikt nie chciałby z tego powodu zakazać rodzicom stosowania tego typu terapii. Ani testy genetyczne, ani prawo do aborcji, ani badania nad terapiami genowymi nie są wyrazem nienawiści do osób z zespołem Downa.

Film Sally Phillips jest ważnym głosem w dyskusji na temat aborcji z powodu wykrycia nieuleczalnych wad płodu. Phillips nie chce żyć w społeczeństwie, w którym krzywo patrzy się na matki decydujące się na urodzenie niepełnosprawnych dzieci, ponieważ będą „obciążeniem dla społeczeństwa”. Nie potępia jednak kobiet, które z własnej woli przerwały ciążę. Choć sama jest matką chłopca z zespołem Downa, nie chce nikogo zmuszać do rodzenia. W przeciwieństwie do polskich polityków, nie brakuje jej wrażliwości.

* Ilustracja wykorzystana jako ikona wpisu: Nephron [CC BY-SA 3.0]; Źródło: Wikimedia Commons.

** Poprawka [28.10.2016r.]: W poprzedniej wersji artykułu posłużono się pojęciem „terapii uporczywej”. Zgodnie z najnowszymi zaleceniami termin ten zastąpiono pojęciem „terapii daremnej”.

SKOMENTUJ

Nr 407

(43/2016)
26 października 2016

„Kultura Liberalna” ukazuje się od 2009 r. dzięki zaangażowaniu dziesiątek osób i dobrej woli darczyńców. Bądź jednym z nich. Wesprzyj nas.
52
numery rocznie
80
stron tekstów tygodniowo
100%
oryginalnych treści
0 zł
za dostęp do artykułów
10 zł
20 zł
50 zł
100 zł
Inna
kwota

PRZECZYTAJ INNE Z TEGO NUMERU

PRZECZYTAJ INNE Z TEGO NUMERU

PRZECZYTAJ INNE Z DZIAŁU

KOMENTARZE

PODOBNE



WAŻNE TEMATY

TEMATY TYGODNIA

drukuj
pobierz jako pdf / wyślij e-mail